‘Ik ben geen held, ik doe gewoon mijn werk’
Apotheker Paul Lebbink over zijn strijd voor betaalbare medicijnen
Voor ons op de redactie van gezondNU lijkt hij de Robin Hood onder de apothekers. In zijn eentje probeert hij de macht van de farmaceutische industrie te breken door in zijn apotheek dure medicijnen voor een relatief ‘prikkie’ na te maken. Alles om zo de gezondheid van zijn patiënten te bevorderen. Zelf is Paul Lebbink veel bescheidener over zijn rol.
Paul Lebbink was eind vorig jaar in een klap de beroemdste apotheker van Nederland, toen hij aankondigde om het waanzinnig dure Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte, zelf te gaan bereiden om het zo toegankelijk te houden voor zijn patiënten. Het leek een beetje als de strijd tussen David en Goliath. De kleine apotheker die in zijn eentje de enorm machtige farmaceutische industrie, waarin wereldwijd miljarden omgaan, uitdaagt. Of misschien is de term Robin Hood beter. Immers, op het middel Orkambi zit patent. Het zomaar namaken van dit medicijn ziet de industrie als diefstal. Lebbink nam een risico, een groot risico, op een rechtszaak met de farmaceuten. De altijd zo onzichtbare apothekers kregen daardoor een gezicht. Wat bezielde Lebbink? En welke rol zou de apotheker volgens hem in de ideale wereld moeten spelen?
Gebke: “Voor ons – de redactie van gezondNU – ben je de Robin Hood onder de Nederlandse apothekers. Herken je je in die rol van stoere eenling die heel eigenwijs in zijn eentje het gezag, de geneesmiddelenindustrie, uitdaagt?
Paul: “Eigenwijs ben ik zeker niet. En Robin Hood? Nee. Ik doe gewoon waar elke apotheker in Nederland voor opgeleid is: ik probeer mijn patiënten zo goed mogelijk te helpen als het op medicijngebruik aankomt, zodat ze zo gezond mogelijk door het leven gaan. Dat betekent dat ik, als er ernstige bijwerkingen zijn, op zoek ga naar mogelijke andere middelen. Wanneer een medicijn niet beschikbaar is, kijk ik naar alternatieven en als die er niet zijn, kan ik besluiten om – als dat mogelijk is – het geneesmiddel zelf in mijn apotheek te bereiden. Dat kan ik ook doen als medicatie zo buitenproportioneel duur is dat het onbetaalbaar wordt voor mijn patiënten. Dat is geen heldendaad, dat is mijn werk.”
Gebke: “Toch maakte deze instelling je in een klap de beroemdste apotheker van Nederland. Want jij bond de strijd met de farmacie aan, je collega-apothekers niet.”
Paul: “Nou goed, ik was nu eenmaal de eerste. En ik ben misschien ook wel erg creatief in het vinden van manieren om de gezondheid van mijn patiënten te bewaren of te vergroten binnen de mogelijkheden van mijn vakgebied. Mijn instelling is wellicht anders. Onze apotheek is de eerste die zelf wietolie maakte. Deze olie is niet verslavend, maar kan helpen bij epilepsie of chronische pijn. En misschien kan ik ook wel robuuster optreden dan collega’s, omdat ik zelf mijn medicatie kan bereiden in mijn apotheek. Er zijn er niet veel die dat nog doen. Van de tweeduizend apothekers in Nederland zijn er nog tweehonderd die zelf bereiden.”
Gebke: “Waarom is dat zo’n zeldzaamheid geworden? Medicijnen bereiden is toch juist hét ambacht van een apotheker?”
Paul: “Over het algemeen is het goedkoper om medicijnen in te kopen bij de industrie. Ze zijn ook vaak van betere kwaliteit. Er moeten dus goede redenen zijn om als apotheker zelf medicijnen te bereiden. Soms zijn er bijvoorbeeld zo weinig patiënten dat het voor de industrie niet rendabel is om een medicijn in productie te nemen. Het kan ook zijn dat het geneesmiddel zeer beperkte houdbaar is of dat de werkzaamheid onvoldoende bewezen is, maar artsen het medicijn toch willen voorschrijven, omdat ze er goede ervaringen mee hebben. Er zijn legio redenen. De meeste apothekers zijn echter terughoudend met het bereiden van medicijnen. Het vergt grote investeringen. Het is tijdrovend. Je moet aan oneindig veel regeltjes voldoen en financieel is het een risicovolle onderneming geworden, omdat verzekeraars tot twee jaar na het maken van een medicijn de declaratie van de apotheker kunnen afkeuren. Het is dus maar de vraag of je de gemaakte kosten terugkrijgt en als dat niet het geval is, mag je het bedrag wettelijk gezien niet verhalen op de patiënt. Die onzekerheid is een van de redenen waarom negen van de tien Nederlandse apothekers geen eigen bereidingen meer maken. We zijn nu in Nederland met nog geen tweehonderd apothekers die dat wel doen. Dat is genoeg. Maar als het zo doorgaat met het afwijzen van declaraties, vrees ik dat steeds meer apothekers stoppen met leveren van dit soort maatwerk en dat kan de gezondheid van mensen gaan raken. De risico’s zijn voor veel apothekers te groot en de rekening weegt steeds zwaarder. In het verleden hebben apothekers extreem veel verdiend, maar dat is sinds een jaar of vijftien veranderd. Het is, hoe zal ik dat zeggen, een heel passend bedrag geworden. Geen enorme vetpot. Maar omdat de industrie tegenwoordig voor bepaalde medicijnen soms zulke exorbitante prijzen vraagt, is er wel een reden bijgekomen om over te gaan tot het maken van eigen bereidingen. Anders worden bepaalde geneesmiddelen onbereikbaar voor veel mensen.”
Gebke: “De zorg wordt steeds duurder. Als jij medicijnen van dezelfde kwaliteit goedkoper kunt bereiden, dan denk ik: doen! Ik zou zeggen dat ziektekostenverzekeraars erg blij zijn met je.”
Paul: “De verzekeraars weten me ook prima te vinden als het om kostenbesparing gaat, maar zodra het gaat om geld uitgeven, is het een ander verhaal. En ik snap ook dat er iets moet gebeuren om de ziektekosten te beteugelen. Dat ze die stijging een halt hebben kunnen toeroepen, is knap werk. Misschien wel het hoogst haalbare. Maar ideaal is het niet. De verzekeraars zadelen mij als apotheker met steeds meer administratieve druk op, terwijl ze ondertussen steeds minder vergoeden. Het zit in grote lijnen als volgt: je hebt drie categorieën medicijnen. De eerste groep zit in het basispakket. Verzekeraars moeten deze geneesmiddelen vergoeden. De tweede groep valt daar niet onder en wordt daarom niet vergoed. Onder de derde categorie vallen de apothekersbereidingen. De verzekeraars mogen zelf beslissen of ze dit maatwerk vergoeden. In de praktijk wijzen ze declaraties van die eigen bereidingen steeds vaker af, omdat ze dan meer geld overhouden. Patiënten lopen dan mogelijk de juiste medische zorg mis, terwijl die eigen bereidingen over het algemeen niet heel duur zijn.”
Gebke: “Is het winstdenken dan niet het hele probleem?”
Paul. “Ik denk dat de gezondheidszorg zich niet leent voor de vrije markt. Kijk, als je een nieuwe tv wilt, dan heb je een bepaald budget. Met dat bedrag ga je naar de winkel om een tv te vinden die past bij jouw smaak en technische voorkeuren. Als je een diagnose krijgt omdat je ziek bent, is dat echter geen keuze. Dan heb je het daarmee te doen. Je arts stelt vervolgens een behandeling voor, waarvan hij denkt dat die het beste voor jou is. Logisch dat je dat advies wilt opvolgen. Maar wat als die medicatie niet vergoed wordt, omdat het te duur is, en je het zelf niet kunt betalen?”
“Met die problemen heb ik dagelijks te maken. Mijn apotheek staat in de wijk Transvaal in Den Haag. Dat is een van de armste wijken. Hier komen mensen soms zonder schoenen binnengelopen. Veel van mijn patiënten zijn onverzekerd, omdat ze de premies niet kunnen ophoesten. Dat is wat ik dagelijks zie in mijn apotheek, dat de tweedeling tussen arm en rijk groter wordt. Als ik me aan alle regeltjes houd, komt mijn missie om mijn patiënten te helpen in het gedrang. Dus ga ik binnen mijn mogelijkheden op zoek naar oplossingen. Maar de échte oplossing moet vanuit de politiek komen.”
Gebke: “Als jij het voor het zeggen had, welke rol zou de apotheker in Nederland dan moeten hebben?”
Paul: “Laat ik vooropstellen dat ik vooral trots ben op Nederland. Het mooie is dat we een collectief systeem hebben, waarbij we allemaal meebetalen om kwetsbare, arme en zieke mensen te beschermen. Dat systeem is aan het afbrokkelen. Daardoor krijg je nu ook ineens van die rare discussies of je mensen van zeventig jaar en ouder nog wel moet helpen als ze bij de spoedeisende hulp komen. Het is goed om die discussie te voeren, maar niet als de aanleiding bezuinigen is. Dat is een verkeerd soort opportunisme. Natuurlijk moet de zorg betaalbaar blijven, maar begin niet een discussie over onnodig medisch handelen als het geld al op is.”
Gebke: “Je hebt wel wat in beweging gezet. Inmiddels hebben de ziekenhuisapothekers van het AMC en het LUMC ook aangekondigd zelf medicatie te gaan bereiden als die te duur is. Voel je je hierdoor gesteund?
Paul: “Jazeker! Maar dat voelde ik me toch al wel. Eind vorig jaar toen de strijd rondom Orkambi zo oplaaide, kregen we hier duizenden telefoontjes en mailtjes per dag binnen. Mensen vroegen zich vol bewondering af waarom ik het in mijn eentje durfde op te nemen tegen die machtige industrie. Collega-apothekers stelden voor om pillen voor me te draaien als ik het zelf niet meer kon bolwerken. Patiënten stonden klaar om crowdfundingsacties te beginnen, mocht het een rechtszaak worden. Van alle kanten kwamen steunbetuigingen binnen. Dat collega-apothekers de fakkel nu overnemen en daarmee een duidelijke grens richting de farmacie trekken, is natuurlijk helemaal mooi.”
Gebke: “Ben je nooit bang geweest voor die oppermachtige farmaceutische industrie?”
Paul: “Ik heb natuurlijk een dikke tien jaar geleden al een soortgelijk akkefietje gehad, waarbij ik een geneesmiddel op verzoek van een specialist maakte voor een patiënt met een zeldzame stofwisselingsziekte. Dat middel stond niet geregistreerd. Er zat geen patent op. De industrie kwam daarachter, heeft patent aangevraagd en ging het produceren. Op zich prima, meestal kan het dan goedkoper. Maar nu kwam het medicijn dat ik voor drieduizend euro zelf bereidde op de markt voor anderhalve ton. Toen besloot ik het dus gewoon zelf voor mijn patiënt te blijven maken. Tot mijn grote schrik werd dat een rechtszaak, iets waar ik allerminst op zat te wachten. Het overkwam me.”
Gebke: “Hoe is dat afgelopen?”
Paul: “Ik ben op alle punten door de rechter in het gelijk gesteld. Met deze uitspraak stelt de rechtbank dat ‘elke apotheker in Nederland mag maken wat hij denkt dat goed is voor zijn patiënten.’ Het vonnis ligt hier voor me op mijn bureau. Het geeft me vertrouwen. Ik ben niet meer bang voor de farmaceutische industrie. Ik denk dat de rechter me in de toekomst weer in het gelijk zal stellen.”
Gebke: “Je zou het dus zo weer doen: pillen met patent zelf bereiden in je eigen apotheek?”
Paul: “Wel als het niet anders kan, maar uiteraard moet daar wel noodzaak toe zijn. Als ik op de gewone manier aan betaalbare medicatie kan komen, doe ik dat natuurlijk.”
Gebke: “Ik vind het erg bijzonder dat een apotheker zo de strijd aanbindt. Mijn eigen apotheker is compleet onzichtbaar. Ik zou niet eens weten of het een man of vrouw is. Waarom zijn er niet meer apothekers zoals jij?
Paul: “Ik denk inderdaad dat apothekers over het algemeen veel te onzichtbaar ergens achter in een kantoortje zitten, ze zouden veel meer ‘op de vloer’ het contact met patiënten mogen opzoeken. Het euvel wil dat wij al tijdens onze studie opgeleid worden tot bescheiden mensen. Onze rol is in eerste instantie dienstbaar zijn. Als een arts een bepaalde behandeling voorstelt, is het eigenlijk niet de bedoeling dat je daar als apotheker over in discussie gaat. Ruzie met de dokter moet je zien te voorkomen, luidt de boodschap. Want tja, hij stuurt immers zijn patiënten door naar jou. Daar wringt soms de schoen. Als apotheker heb je de plicht om patiënten te helpen aan de best mogelijke medicatie. Maar te vaak stellen we ons te bescheiden op en zouden artsen meer kunnen profiteren van onze geneesmiddelenkennis. Wat dan weer ten goede kan komen aan de gezondheid van patiënten.”
Gebke: “Als je geen apotheker meer wilt zijn, kun je volgens mij zo de diplomatie in. Je moet artsen te vriend houden, onderhandelen met verzekeraars en tegelijkertijd ook nog een beetje overweg kunnen met de farmacie. Ik zou echt allang uit mijn vel zijn gesprongen.”
Paul: “Dank je. Nou goed, er is niets mis met een beetje ruzie. Niks zo leuk als het weer bijleggen, toch? Met een beetje tegengeluid bereik je ook wel iets. Als je uiteindelijk samen maar weer hetzelfde pad bewandelt. Daar gaat het om. Overigens denk ik niet dat de farmaceutische industrie een verwerpelijke business is. Farmaceuten zijn geen tabaksfabrikanten en al helemaal geen wapenindustrie. In basis heeft het ontwikkelen en produceren van medicijnen voor zieke mensen iets heel nobels. Ik ken dan ook niemand die het bestaansrecht van de geneesmiddelenindustrie in twijfel trekt. De meeste mensen vinden het ook logisch dat een geneesmiddelenfabrikant uiteindelijk zijn investeringen terugverdient. Wat niet logisch is, is dat de directeur exorbitante bonussen ontvangt, die in de tientallen miljoenen lopen, terwijl ondertussen je medicijn onbetaalbaar is voor patiënten.”
Gebke: “Is de farmacie te vergelijken met het bankwezen?”
Paul: “De farmaceutische industrie heeft zich net als het bankwezen jarenlang onmisbaar voor deze samenleving geacht. Ze voelden zich oppermachtig. Wat ze beiden onderschatten, is dat diezelfde samenleving dergelijke excessen in de vorm van salarisverdubbelingen en bonussen niet meer pikt. Ik denk werkelijk dat directeuren van banken en farmaceutische bedrijven zich van geen kwaad bewust zijn. Zij vinden die beloningen niet meer dan normaal. Het geeft wel aan in welke bubbel ze leven. Ze komen niet verder dan hun vergadertafel. Ze zijn de verbinding met de samenleving compleet verloren. En die lui zijn zeker nog nooit in mijn wijk, Transvaal, geweest. Ze hebben dan ook geen idee wat het effect is van hun beslissingen en hun beleid op deze mensen. Als het aan mij ligt, gaan al die directeuren en CEO’s verplicht op maatschappelijke stage, zodat ze zien en ervaren wat er echt leeft. Wellicht dat dan hun beleid medemenselijker wordt.”
Lebbink & zijn strijd
1996
Kinderarts de Klerk stelt bij een baby een zeer zeldzame stofwisselingsziekte vast. Mensen met deze ziekte missen een enzym in de lever die zorgt voor de afbraak van ammoniak in het bloed. Als dat niet gebeurt, treedt een levensbedreigende vergiftiging op. Patiënten overleven alleen dankzij medicatie. De kinderarts vraagt apotheker Paul Lebbink of hij dit medicijn kan bereiden. Het zieke jongetje woont immers in zijn wijk. Dat doet de apotheker, tot in 2002 de farmaceut Orphan Europe aankondigt het medicijn onder de naam Carbaglu te gaan produceren. In 2003 komt het middel op de markt. Orphan Europe vraagt voor dit medicijn per patiënt per jaar 12.624 euro per kilo lichaamsgewicht. Lebbink maakt het veel goedkoper en gaat zijn eigen middel weer bereiden voor zijn patiënt. Orphan Europe klaagt de apotheker in 2007 aan, onder andere vanwege patentschending. De rechter wijst alle claims van de hand. Lebbink mag zijn eigen medicatie blijven bereiden.
2017
Paul Lebbink is van plan om een middel tegen taaislijmziekte – Orkambi – zelf na te maken, omdat het voor zijn patiënten niet te betalen is. Op het middel zit patent. Lebbink loopt hiermee het risico om opnieuw voor de rechter gedaagd te worden. Vertex vraagt 170 duizend euro per patiënt per jaar voor het medicijn. Volgens Lebbink moest het ook kunnen voor 30 duizend euro per persoon per jaar. In Nederland hebben zo’n 1500 mensen taaislijmziekte, een zeer ernstige longaandoening. Ongeveer de helft zou geholpen zijn met dit medicijn. Daarmee zouden de kosten op een totaal komen van 127,5 miljoen euro. Edith Schipper, toenmalig minister van Volksgezondheid, heeft bij Vertex een korting bedongen, waardoor de noodzaak voor Lebbink verviel om Orkambi zelf te bereiden.
bron: NOS
Paul Lebbink | Apotheker in de Haagse Transvaalwijk | Getrouwd met Sonja Keizers, ook apotheker bij Pillen en Praten in Den Haag |
De prijs van medicijnen
Je hoort de laatste tijd veel over dure medicijnen, maar niet alle geneesmiddelen zijn duur. Op nieuwe medicatie rust meestal patent dat twintig jaar geldig blijft. Het ontwikkelen van een geneesmiddel kost de farmaceut gemiddeld acht jaar, waardoor er twaalf jaar overblijft om alle investeringen terug te verdienen. Als het patent verlopen is, mag het medicijn nagemaakt worden. Dat gebeurt dan ook vrijwel altijd. Zeker ook omdat verzekeraars apothekers aansporen om vooral voor dat goedkopere, generieke middel te gaan. Gevolg: de farmaceut die ooit het middel op de markt bracht, ziet zijn winsten dalen. Zo’n driekwart van de medicijnen die apothekers vanuit het basispakket leveren, zijn zulke generieke, goedkopere medicijnen.
Dure medicijnen zijn doorgaans medicijnen die net op de markt zijn en die een kleine groep mensen kunnen helpen. De kosten voor deze medicijnen stijgen in Nederland. In 2014 ging het om 1,7 miljard euro, in 2016 was dit opgelopen naar twee miljard. De farmaceuten zeggen dat die prijs zo hoog ligt omdat ze hun ontwikkelingskosten willen terugverdienen. Niemand kan controleren of de hoge prijs van deze medicijnen terecht is, omdat de industrie de ontwikkelingskosten en daarmee hun investeringen niet openbaar maakt. Volgens de farmaceuten kunnen alleen al de ontwikkelingskosten oplopen tot 2,2 miljard euro per geneesmiddel. Recent Amerikaans onderzoek laat echter zien dat dit wel erg hoog is. De onderzoekers denken dat 540 miljoen euro een reëler bedrag is. De trend is tegenwoordig ook dat medicijnfabrikanten elk nieuw medicijn steevast duurder in de markt zetten dan het voorgaande. De vraag is of dat terecht is.
Verzekeraars investeren
Tegelijkertijd kan medicijngebruik kosten voorkomen. Dankzij medicijnen kunnen mensen bijvoorbeeld langer gezond blijven en minder of geen hulpmiddelen, operaties, thuiszorg of andere behandelingen nodig hebben. Daarbij kunnen ze langer blijven werken, waardoor ze niet in de ziektewet belanden of arbeidsongeschikt raken.
Goed nieuws is er ook: onze jaarlijkse medicijnuitgave is de laatste paar jaar minder hard gestegen dan de overheid verwacht had. Door vaker voor generieke geneesmiddelen te kiezen bijvoorbeeld is de kostenstijging grotendeels beteugeld. We zijn echter nog steeds ontzettend veel geld kwijt aan met name die dure medicijnen. Dat merken ook de ziekenhuizen. Soms lopen de kosten zelfs zo uit klauwen dat specialisten een patiënt een behandeling moeten weigeren. Zeer onwenselijk, vinden alle partijen dat.
Vandaar dat de ziekenhuisapothekers van onder andere het LUMC en AMC zelf dure medicijnen willen gaan bereiden naar het voorbeeld van Paul Lebbink. Alles om de toegang tot goede en betaalbare medische zorg te waarborgen. Bij het AMC speelt dit al concreet. Daarbij gaat het om het middel CDCA, dat ingezet wordt bij een stofwisselingsziekte waaraan in Nederland elk jaar zo’n zestig mensen lijden. Voor dit middel moest je tot afgelopen 1 april dertig- tot veertigduizend euro neertellen. Vanaf 1 april is dat ineens 120 duizend euro per patiënt per jaar geworden. Het medicijn wordt niet meer vergoed.
Ook bij het LUMC willen de ziekenhuisapothekers dure medicatie bij zeldzame aandoeningen zelf gaan namaken, het liefst met bescherming van de overheid tegen de farmaceutische industrie. Minister Bruno Bruins is ondertussen druk bezig om de kosten voor deze dure medicijnen terug te brengen. Dit lijkt nog eens extra een wespennest, omdat ziektekostenverzekeraars blijken te beleggen in farmaceutische bedrijven die hoge prijzen vragen voor hun medicatie.
bron: NOS/Medisch Contact