Iedereen praat weleens tegen zichzelf of hoort dingen die er niet zijn. Maar wat als je waan en werkelijkheid niet meer van elkaar kunt onderscheiden? Wat is er allemaal over psychoses bekend? En hoe ga je er als omgeving mee om?

Iedereen heeft weleens een psychotische ervaring, blijkt uit onderzoek. Denk maar aan die horrorfilm die je ooit zag; daarna was het huis donkerder en wist je zeker dat achter het gordijn een moordenaar verstopt zat.
“We zijn allemaal in staat ons in te leven”, zegt dr. Iris Sommer, hoogleraar psychiatrie aan het UMC Utrecht Hersencentrum. “En dat is maar goed ook. Om flexibel te kunnen reageren op de wereld om ons heen moeten we er voortdurend betekenis aan geven: waarom doet die vriendin zo vreemd? Hebben die mensen het beste met me voor of kan ik ze beter uit de weg gaan? Lachen de mensen in de winkel me uit? Om goed om te gaan met zulke vragen is het heel gezond om soms een beetje achterdochtig te zijn, of om in je hoofd met jezelf te praten. Als de achterdocht en hallucinaties echter de overhand nemen, wordt het tijd om hulp te zoeken. Dan zijn het geen normale ervaringen meer, maar psychotische symptomen waar je hulp voor nodig hebt.”

Maffia en de CIA

Cor Stuyvenberg (41) was 22 toen hij ervan overtuigd raakte dat hij via de speakers van de stereo-installatie werd afgeluisterd. “Op straat had ik soms het idee dat iemand me achtervolgde. Soms kwam het zelfs voor dat ik agressief op mensen reageerde omdat ik dacht dat ze het op me hadden gemunt. Mijn broer zei op een gegeven moment: ‘Er is iets met je aan de hand, zo kan het niet langer.’ Ik wist zelf ook wel dat er iets niet helemaal klopte. Zo ben ik via de huisarts en Altrecht (instelling voor geestelijke gezondheidszorg, red.) in het Academisch Ziekenhuis terechtgekomen, waar ik meteen moest blijven.”
Die waanideeën zijn typisch voor psychoses. Ook zijn er vaak hallucinaties: veel mensen zíén niet alleen dingen, ze horen en voelen ook dingen die er niet zijn. Achterdochtige overtuigingen en hallucinaties versterken elkaar, aldus Sommer. “Sommige mensen denken dat ze achtervolgd worden door de maffia of de CIA en durven niemand meer te vertrouwen. We spreken van een psychose als de psychotische ervaringen je leven zo overheersen dat je nergens anders meer aan kunt denken en ernaar gaat handelen. Je kunt werkelijkheid niet meer van waanbeeld onderscheiden.”

Parkinson en homoseksualiteit

Ongeveer drie à vier procent van alle mensen maakt een keer een psychose mee. “In principe kan het iedereen overkomen”, zegt Sommer. “Bij sommige mensen is het risico groter. Erfelijke aanleg speelt zeker een rol, maar omgevingsfactoren ook; infecties, hersenschuddingen, mishandeling, pesten, discriminatie en cannabisgebruik op jonge leeftijd vergroten het risico om later een psychose te krijgen. Onlangs is ontdekt dat ook homoseksualiteit een verhoogd risico geeft op psychoses. Waarschijnlijk heeft dat te maken met discriminatie en het gevoel anders te zijn. Soms zijn drugs de oorzaak van een psychose, soms zijn ze de druppel en was de psychose ook zonder drugs wel ontstaan. Ook heel andere aandoeningen zoals een hersentumor, ADHD, PTSS en parkinson kunnen leiden tot psychotische klachten.”
En schizofrenie? Sommer: “Vaak worden psychose en schizofrenie door elkaar gebruikt, dat is niet terecht. Schizofrenie gaat inderdaad gepaard met psychoses, maar een psychose kan ook eenmalig voorkomen of optreden bij andere ziektebeelden zoals manisch-depressieve stoornis, stemmingsstoornissen of ernstige depressies. Bij schizofrenie is er meer aan de hand dan alleen psychose, er zijn ook andere symptomen en problemen met het denken.”

Verschrikkelijke tijd

Cor was 22 toen hij een psychose kreeg. “Ik ging niet meer naar school of mijn werk, zag geen vrienden meer en zat alleen maar op mijn kamer. Voor mijn ouders was het een verschrikkelijke tijd. Ik was altijd een aardige jongen, sympathiek ten opzichte van andere mensen. Nu was er ineens geen land met me te bezeilen. Bovendien maakten ze zich natuurlijk zorgen om mijn waanideeën en de stemmen in mijn hoofd.”
Volgens Sommer is dat het klassieke patroon. “Het komt het vaakst voor bij mensen tussen de 18 en 23 jaar, jongvolwassenen die net zelfstandig wonen en leven. Ze trekken zich terug, zien minder vrienden, kunnen zich niet goed concentreren, gaan experimenteren met drugs of stoppen met sociale activiteiten.”

Vertraging op de lijn

Mannen zijn gevoeliger voor psychoses dan vrouwen. Dat komt doordat vrouwen relatief beschermd worden door het vrouwelijke hormoon oestrogeen. Sommer: “Bij vrouwen zie je vaak dat de klachten op jonge leeftijd mild blijven. Ze functioneren beter. Soms krijgen zij na de menopauze, wanneer het oestrogeengehalte daalt, alsnog hun eerste psychose.”
Wat gebeurt er eigenlijk in de hersenen bij een psychose? “Op een MRI-scan zie je in eerste instantie niets vreemds. Als je beter kijkt en grote groepen vergelijkt, zie je dat de verbindingen in de hersenen, vooral tussen de taalgebieden, net iets minder goed zijn. Ze zijn trager. Dat kan ook de oorzaak zijn van de stemmen die sommige mensen horen: je hoort je eigen taalactiviteit. Alsof er vertraging is op de lijn.”

Voor- en nadelen antipsychotica

De meeste mensen met psychotische klachten reageren goed op antipsychotica. Wanen verbleken en hallucinaties nemen in heftigheid en frequentie af, maar het nadeel, vindt Sommer, is dat de middelen alleen effect hebben op de ‘positieve’ symptomen, niet op de ‘negatieve’. “Positieve symptomen zijn symptomen die bij gezonde mensen niet voorkomen, zoals hallucinaties, wanen en verward denken. Negatieve symptomen heten zo omdat er iets ontbreekt wat er eerst wel was. Vervlakking van gevoelens bijvoorbeeld, concentratieproblemen, energiegebrek en een gebrek aan drive.”
Cor herkent dat. “Ik heb ’s ochtends opstartproblemen. Daarom begin ik later op mijn werk. Gelukkig vindt mijn baas dat geen probleem. Hij is allang blij dat ik weer beter ben. En ikzelf ook.”
Momenteel loopt er in het Hersencentrum van het UMC een onderzoek om die drive terug te vinden. Sommer: “Doordat antipsychotische medicijnen de negatieve symptomen verergeren wordt het nog moeilijker voor mensen om zich ergens toe te zetten dan het al was. Het vermindert bij veel patiënten de kwaliteit van leven.”

Nieuwe ontdekkingen

Sinds de jaren tachtig is de kennis over psychoses enorm toegenomen, toch heeft dat nog nauwelijks geleid tot verbetering van de behandeling. Dat komt onder andere doordat het onafhankelijk klinische onderzoek achterblijft ten opzichte van fundamenteel onderzoek. Nog steeds worden nieuwe dingen ontdekt. Er zijn bijvoorbeeld steeds meer aanwijzingen dat het immuunsysteem betrokken is bij het ontstaan van psychotische stoornissen. “Alleen al het feit dat infecties op jonge leeftijd een verhoogd risico geven, duidt daarop”, zegt Sommer. “Maar er zijn meer aanwijzingen: patiënten met een psychotische stoornis krijgen bijvoorbeeld vaker auto-immuunziekten zoals suikerziekte type I en multiple sclerose. Datzelfde geldt voor hun eerstegraads familieleden. Ook krijgen vrouwen die tijdens de zwangerschap een ontsteking hebben gehad vaker een kind dat later een psychotische stoornis ontwikkelt.”

Wetenschappelijk onderzoek

Er wordt ook veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen die zowel de positieve als de negatieve symptomen aanpakken. Zo loopt er sinds kort een grote studie bij het Hersencentrum naar de effecten van middelen die de werking van oestrogenen nabootsen. De gedachte erachter: als oestrogeen vrouwen tegen psychoses beschermt, betekent dat misschien ook wel goed nieuws voor oudere vrouwen en mannen. Cor nam eraan deel. “Ik heb zelf geen positieve effecten gemerkt, maar dat was ook niet mijn motivatie. Ik reageer heel goed op de antipsychotica die ik krijg. Ik heb mezelf weer terug en heb me nog nooit zo goed gevoeld. Maar ik vind het belangrijk om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Ik hoop dat er ooit een middel of een manier wordt gevonden om psychoses zonder bijwerkingen te genezen of zelfs te voorkomen, zodat niemand hoeft door te maken wat ik doorgemaakt heb.”
Dat is ook de grootste wens van Sommer: “Overal ter wereld zijn onderzoekers op zoek naar behandelingen die patiënten echt genezen of psychoses voorkomen. Het is niet de vraag of, maar wanneer de sleutel wordt gevonden. Ik ben nu 45. Ik hoop dat ik het nog meemaak voor ik met pensioen ga.”

Voor familie & vrienden

Hoe ga je ermee om?

Als omgeving kun je veel betekenen voor iemand met een psychose. Hoe herken je de signalen? En hoe ga je er het best mee om? Sommer: “Als je merkt dat iemand zich vaker terugtrekt, afspraken mist of slechter gaat functioneren, is er misschien meer aan de hand. Ook verminderd plezier aan dingen beleven, sociale terugtrekking en overmatig alcohol- of drugsgebruik zijn signalen. Wees niet bang om erover te praten. Neem symptomen serieus en bied een luisterend oor. Raak niet in paniek en probeer je ook niet overbezorgd of dwingend op te stellen. Probeer onenigheid, ruzie en conflicten te voorkomen. Zoek op tijd professionele hulp via de huisarts. Hoe langer iemand in een psychose blijft hangen, hoe moeilijker die te behandelen is.”

Meer informatie

• Anoiksis, vereniging door en voor psychosegevoelige mensen, biedt informatie over psychose en schizofrenie, Anoiksis.nl
• Ypsilon is een landelijke vereniging van familieleden van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose, Ypsilon.org
• PsychoseNet.nl is een multideskundig online platform op het gebied van psychosegevoeligheid. Er is een online e-mailspreekuur waar (anoniem) vragen gesteld kunnen worden, Psychosenet.nl

Deskundige

• Prof. dr. Iris Sommer is hoogleraar psychiatrie aan het UMC Utrecht Hersencentrum. Zij doet onderzoek naar de behandeling van psychoses.