Chazia Mourali over betekenisvol sterven

Niemand zit te wachten op het bericht dat je leven ophoudt binnen nu en niet al te lange tijd en geen arts vindt het leuk om die boodschap over te brengen. Toch is voormalig tv-presentator Chazia Mourali voor meer duidelijkheid en eerlijkheid als het gaat om kanker die niet meer te genezen is. Ze schreef er een boek over: Het einde voor beginners. Een pleidooi om het leven tot het allerlaatste ogenblik te omhelzen.

Gebke: Ze schreef het boek Het einde voor beginners, dat ik eigenlijk had moeten schrijven. Dat had ik misschien ook wel gedaan, als ik de moed had gehad om oog in oog te staan met het grootste verdriet dat ik heb gekend: de dood van mijn vader. Hij stierf in 2014 aan kanker. Ook Chazia Mourali, schrijver en televisiemaker, verloor haar moeder aan kanker. Haar boek is een persoonlijk relaas over wat er in de tweeënhalf jaar gebeurde nadat haar moeder te horen kreeg dat de kanker was uitgezaaid en dat ze niet ‘voor eeuwig’ meer zou leven. Terwijl haar moeder elke behandeling aangreep om het leven te rekken, zag Chazia hoe haar moeder zwakker en zieker werd. Ondertussen kwam de oncoloog met weer een nieuwe behandeling aandraven en veranderde het leven steeds vaker in lijden. Het boek van Chazia barst uit zijn voegen van liefde en onmacht. Het is geen aanklacht tegen de medische wereld, maar ‘een pleidooi om het leven tot het allerlaatst te omhelzen en betekenis te geven met steun van artsen en andere verzorgers’.

Gebke: “Ik zou dit boek niet hebben kunnen schrijven uit angst voor mijn eigen verdriet. Hoe was dat voor jou?”

Chazia: “Mensen vragen me vaak of het schrijven therapeutisch was. Nou, nee! Het was een hel. Pas nu, nu ik merk dat het boek zo veel losmaakt en ook iets in beweging zet bij mensen en instanties, heb ik het gevoel dat het helend werkt. Maar tijdens het schrijven heb ik tig keer op het punt gestaan om ermee te kappen. Als je zo’n boek wilt maken, dan moet je alles herbeleven. Alle tranen. De teleurstelling. De angst. De stress en de onmacht. Mensen hebben het altijd over ‘het slechtnieuwsgesprek’. Nou, bereid je maar voor, je krijgt er niet één, maar misschien wel twintig. Het is continu incasseren, je verwachtingen bijstellen en toch nog ergens hoop zien te houden. Een emotionele uitputtingsslag. En dat moet je tijdens het schrijfproces nog eens overdoen. Ik heb zo vaak willen opgeven. Maar er zijn drie mannen geweest die ervoor hebben gezorgd dat het boek er nu ligt en al aan zijn derde druk toe is: mijn eigen man, mijn uitgever en mijn redacteur. Allemaal hadden we dezelfde missie, omdat we allemaal iemand die ons meer dan dierbaar is hebben verloren aan kanker en allemaal liepen we tegen dezelfde muren op. Het gebrek aan psychologische steun. Je rol als mantelzorger. Hoe moeilijk het is om je weg te vinden in de zorg. Het collectieve zwijgen rondom sterfelijkheid. Maar ik ben eigenlijk wel benieuwd naar jouw verhaal …”

Gebke: “Ik herken veel in je boek. In die zin dat de arts die het doodvonnis over mijn vader uitsprak, het lastig vond dat ik veel vragen had. Hij begon zich te ergeren.”

Chazia: “Ik ben blij dat je dit zegt, want dat had ik ook! Arts en patiënt hebben van nature een ongelijkwaardige relatie. De dokter weet alles over jouw ziekte en de patiënt weet altijd minder. Voor specialisten geldt dit nog sterker. Dus houd je je mond. Ik slikte ook mijn vragen in en dacht: het ligt aan mij. Ik ben een zeur. Ik ben ingewikkeld. Maar het blijkt helemaal niet alleen aan mij te liggen. In elk gesprek dat ik nu over mijn boek voer, herkennen mensen exact dit.”

Gebke: “Vond je het moeilijk om open te zijn over zo’n kwetsbare periode in je leven?”

Chazia: “Mijn man heeft zich weleens afgevraagd: ‘Moet je écht zo open zijn?’ Ja, dat moet. Echt! Dit boek moet duizend procent eerlijk zijn. Want als je het hebt over de valse hoop die artsen geven en dat ze niet altijd eerlijk zijn over wat een behandeling je nu werkelijk oplevert aan extra tijd tegenover al die vreselijke bijwerkingen, dan moet je ook eerlijk zijn over je eigen falen. Dus gaat het over mijn gebreken, over hoe ingewikkeld het is om de moederrol over je eigen moeder te krijgen en hoe je zelf als moeder faalt, omdat je niet de vrolijke, aanwezige moeder kunt zijn voor je dochter, die nog maar klein is en je zo hard nodig heeft. Tegelijkertijd geef ik in het boek ook handreikingen hoe je niet dezelfde fouten maakt als ik heb gemaakt.”

“Toen ik de boodschap kreeg dat mijn moeder niet lang meer te leven had, werden wij in de grote leegte gegooid. We kregen nog net het adres van de thuiszorg mee en … Sterkte! Ik denk dat een hoop onheil voorkomen had kunnen worden als ik een soort medisch regisseur had gehad, die het ziekenhuisjargon kon vertalen en die meedacht of experimentele behandelingen iets goeds zouden toevoegen of dat die alleen maar het lijden zouden vergroten. Een medisch regisseur kan ook de hoogstnoodzakelijke zielzorg geven en durft te praten over leven en dood. Eentje met een groot medisch netwerk, die altijd wel een goede specialist kent of een zorghotel, zodat je zelf niet eindeloos hoeft te zoeken op internet. Iemand die je als mantelzorger ondersteunt en op weg helpt. Wanneer moet je namelijk thuiszorg regelen en hoe? Op welk moment wordt het tijd voor een hospice? Ik wist niet eens dat een hospice bestond! En met de kennis van nu zou ik mijn moeder daar veel eerder naartoe gebracht hebben.”

Gebke: “Je geeft inderdaad goede tips, bijvoorbeeld: ‘Als je gevoelens wegstopt, dan stop je jezelf weg.’ Dus durf je eigen verdriet onder ogen te zien. Maar ook: ‘Stel plannen maken niet tot het laatst toe uit, doe het nu! En verzin verschillende scenario’s.’ Goed bedacht, maar hoe breng ik dit alles in de praktijk als ik opgeslokt word door emotie?”  

Chazia: “Het is natuurlijk geen recept voor cake. Zo eenvoudig is het niet. Je moet je eigen weg zien te vinden. Maar het is wel handig dat je bijvoorbeeld de tip meekrijgt om het gesprek met de arts op te nemen, omdat wat gezegd wordt soms ingewikkeld is en artsen onduidelijk kunnen zijn. Als je het opneemt, kun je het gesprek naderhand in alle rust, vrij van acute emotie, terugluisteren. Ik vind het ook belangrijk dat mantelzorgers weten dat ze tijd voor zichzelf moeten nemen. Dat vond ik lastig. Ik moest – naast mijn eigen werk en gezin – extra wassen draaien, mee naar het ziekenhuis, boodschappen doen. Ik mocht niet instorten. Dat kwam naderhand wel en inderdaad, na mijn moeders dood voelde ik me ontzettend somber en overspannen.”

“Niemand vertelt je namelijk hoe je er in godsnaam voor zorgt dat je er zelf niet aan onderdoor gaat. In die tweeënhalf jaar tijd heeft geen arts of verpleegkundige ooit gevraagd hoe het nu met mij ging, of ik het wel volhield. Pas in het hospice kreeg ik een bak kippensoep in mijn handen gedrukt en werd ik in een comfortabele fauteuil neergezet. Voor mijn dochter Jasmijn was er een raketijsje. Daar kregen óók wij aandacht.”

Gebke: “Die medemenselijkheid vind je heel belangrijk.”

Chazia: “Ja! Kijk, oncologen worden vereerd als Marvel-superhelden. Maar weet je wie echte helden zijn? Al die onbekende, onzichtbare mantelzorgers, die dag en nacht klaarstaan met hun energie, liefde en aandacht. De echte helden zijn al die vrijwilligers die met tomeloze compassie en oneindig veel liefde een hospice draaiende houden. Het kost namelijk niet alleen een dorp om een kind op te voeden, maar ook om ernstig zieke mensen door die laatste levensfase heen te loodsen. En, laten we vooral met elkaar zorgen dat deze mensen hun werk kunnen blijven doen.”

“Nu kopen we en masse plastic armbandjes tegen kanker, die vervolgens in een lade liggen te versloffen, uiteindelijk bij het afval belanden en tot slot in de oceaan terechtkomen waar ze de plastic soep nog groter maken. We fietsen ik weet niet hoeveel kilometers ver weg tig keer een berg op om geld op te halen voor kankeronderzoek. Hoeveel tijd kost dat? Hoeveel geld ben je kwijt aan een goede fiets, de reis naar Frankrijk en je hotelovernachting? Organiseer liever iets kleins dicht bij huis. Doneer het geld dat je uitspaart aan een hospice en besteed de tijd die je overhoudt aan mantelzorgers. Ontlast ze door bijvoorbeeld eens op hun kinderen te passen. Als we zo’n zorgzame samenleving voor elkaar kunnen creëren, dan is het ook veel minder erg om kwetsbaar, oud, ziek en sterfelijk te zijn.”

Gebke: “Hoor ik je nu zeggen: ‘Dan maar geen geld meer naar kankeronderzoek’?”

Chazia: “Nee, natuurlijk niet. Maar goede zorg is ook belangrijk. Je hoort steeds vaker over een healing environment, maar in veel ziekenhuizen kan nog geen raam open en is er nauwelijks budget voor een goede schoonmaak. Een broeinest voor bacteriën. Die kun je er echt niet bij hebben als je kanker hebt. Mijn moeder is bijna overleden aan een simpele blaasontsteking die ze in het ziekenhuis heeft opgelopen. En toen was het echt nog niet haar tijd. We hebben het over grote medische doorbraken en dure wetenschappelijke onderzoeken, maar wat heb je daaraan als je doodgaat aan iets onnozels als een blaasontsteking?”

“Misschien moet je als kind ook eerder de kwetsbaarheid van je vader of moeder onder ogen zien. Chemo, operaties en bestralingen kunnen er harder inhakken als je op leeftijd bent. De meeste kankerbehandelingen zijn namelijk uitgetest op relatief gezonde mannen van middelbare leeftijd. De gemiddelde kankerpatiënt is echter geen veertiger en ook geen vijftiger. Die is meestal zestig jaar of ouder. Los van de kanker spelen dan vaak ook andere gebreken en dat kan van invloed zijn op je behandeling. Vaak schotelen oncologen ons een wat rooskleurig beeld voor. Ze zijn opgeleid om mensen beter te maken, niet om ze door die laatste levensfase heen te helpen. Over de dood wordt nog te veel gezwegen. Zelfs toen mijn moeder kantje boord in het ziekenhuis lag, was het geen onderwerp van gesprek. Pas bij de intake in het hospice kwam de dood meteen open en bloot op tafel.” 

Gebke: “Maar niet iedereen wil het over de dood hebben. Mijn vader niet. Hij wilde niet sterven. En de specialist zei dat ‘alleen god wist wanneer hij zou sterven’.”

Chazia: “De dood stond al zo lang tussen mijn moeder en mij in dat het, ondanks al het verdriet, ook een opluchting was toen die wél ter sprake kwam. Al die tijd zorgde het onuitgesprokene voor een hoop spanning. Toen dat wegviel, ontstond er ruimte voor andere vragen zoals: wat wil je nog heel graag doen voor je gaat sterven? Maar ik herken wat jij zegt: toen mijn moeder aan de oncoloog vroeg of ze misschien nog acht jaar te leven had, leek die dat met een ‘Hmmm’ min of meer te bevestigen. Mijn moeder nam die acht jaar dankbaar als uitgangspunt. Ikzelf had er in mijn hoofd vijf jaar van gemaakt, terwijl ze op dat moment nog maar een jaar te gaan had.”

Gebke: “Jij pleit voor keiharde eerlijkheid?”

Chazia: “Ja. Zodra het woord kanker valt, gaat het over vechten, positief blijven en vooral niet opgeven. Dit vals soort positivisme helpt niet. Ik las laatst over een blogger die vlak voor haar dood de post plaatste: ‘Dit (kanker) is maar een fase.’ Dat heeft ze tot op het laatst toe volgehouden. Alsof positief zijn een medicijn is. Maar dat is natuurlijk niet zo. Vanwege die Amerikaanse winnaarsmentaliteit worden ook artsen aangemoedigd om door te blijven behandelen, zelfs als dat niet bijdraagt aan beterschap. Alsof opgeven gelijkstaat aan falen, zoals sterven ook gelijkstaat aan falen. En dus draaien artsen regelmatig om de vraag ‘Dokter, hoe lang heb ik nog?’ heen. Natuurlijk kunnen ze niet in een glazen bol kijken, maar ze kunnen je wel beter door die laatste levensfase heen loodsen. Als ik had geweten dat mijn moeder nog maar zo kort te leven had, had ik andere keuzes gemaakt. Dan had ik vaker mijn werk uit mijn handen laten vallen. Als je duidelijkheid hebt, kun je werk maken van betekenisvol sterven.”

Gebke: “Betekenisvol sterven?”

Chazia: “Met betekenisvol bedoel ik uiteraard niet dat je feestend je einde tegemoet moet gaan, maar spreek – bij wijze van – wel vijftig videoboodschappen in, zodat je er toch nog een beetje bij bent als je kinderen hun verjaardag vieren en jij er niet meer bij kunt zijn. Creëer waardevolle momenten. Doe wat je nog nooit hebt gedurfd. Koop die rode jurk die je altijd hebt willen hebben, maar nooit durfde te dragen. Sterven is gek genoeg niet alleen ellendig. Ik ken een jonge vrouw die wist dat ze niet lang meer te leven had. Zij heeft haar gezin bijeengepakt en is naar Frankrijk gegaan. Zij wilde de energie hebben om haar tijd door te brengen met de mensen die haar het allerliefst waren. Haar einde werd een feest van de liefde in plaats van een gevecht tegen de dood.”

Gebke: “Dat lees ik in jouw boek ook, dat er zo ontzettend veel liefde is tussen jou, je moeder en je dochter.”

Chazia: “Wat mooi dat je dat eruit haalt, want zo was het ook. Sowieso hadden we een bizar hechte relatie. Kanker zorgde soms dat we lijnrecht tegenover elkaar kwamen staan, maar die laatste weken met mijn moeder waren zo intens, vol van liefde en ja, soms ook heel moeilijk. Als je weet dat je niet lang meer hebt, dan verandert dat de urgentie. Alles wat je normaal of vanzelfsprekend vindt, wordt bijzonder. Tijd wordt waardevoller. Als je iets te zeggen hebt, dan moet het nu gebeuren. Dus bedank je geliefden voor de mooie tijd samen. Laat ruzies niet sudderen. Want wat als je geen later meer hebt? In mijn moeders leven verscheen in die laatste fase mijn vader weer op het toneel. Hij biechtte op dat ze eigenlijk samen oud hadden moeten worden – ook al waren ze al 25 jaar gescheiden. Hoe geweldig is dat? Sterven is niet alleen een tijd waarin je de liefde kunt vieren, maar ook een moment om – niet onbelangrijk – vrede te sluiten.”

Gebke: “Het lijkt me onverteerbaar als je je kinderen en je partner moet achterlaten, al helemaal als je jong bent.”

Chazia: “Nou en of! Daarom moet je daar ook hulp bij krijgen. Want of je nu dertig of veertig bent of tachtig, er is altijd wel een diploma-uitreiking of bruiloft waar je bij wilt zijn. Afscheid nemen is moeilijk, voor degene die weggaat én degene die achterblijft. Niemand kan je vooraf vertellen hoe enorm die impact is, omdat je je met geen mogelijkheid een leven zonder vader of moeder kunt indenken. In mijn ideaalwereld krijg je na zo’n grote diagnose waaraan een onzekere toekomst verbonden zit, een gesprek van een uur met de hele familie en alle medisch specialisten erbij. Samen bedenk je een plan: hoe nu verder? Je bespreekt niet alleen wat medisch mogelijk is, maar vooral wat de patiënt en zijn gezin wil en kan opbrengen. Moet je een vrouw van tachtig die met doorligwonden in het ziekenhuis ligt, nog wel chemo aanbieden? Wat kan de directe omgeving bieden op het gebied van mantelzorg? En wat als zij de zorg niet meer aankunnen? Sterven doe je maar een keer en met enorm veel moed, wijsheid, liefde en de juiste medische ondersteuning vergroot je de kans op ‘een happy end’.”

Chazia Mourali in het kort – Bekend van tv-programma’s zoals De zwakste schakel en Achmea Kennisquiz | nu werkzaam als radiomaker, presentator en schrijver | Ze woont in Amsterdam | Getrouwd met Marc, neurochirurg | dochter Jasmijn (11)

Meer weten?:

Het eind voor beginners, Chazia Mourali, ISBN 978 90 003 50 353, € 19,99