De emotie rondom vaccineren

Waarom twijfelen we steeds vaker over inentingen?

Als het gaat om vaccineren, lijken er slechts twee kampen te bestaan: wel of niet inenten. Maar er zijn vooral ook veel twijfelaars. Waar komt onze priktwijfel vandaan? En waarom stonden de twijfelaars van nu als kind in de jaren zeventig en tachtig wel massaal in de rij om gevaccineerd te worden? Redacteur Gebke Verhoeven probeert ons getwijfel te plaatsen.

 

In de jaren zeventig, tachtig stond ik met mijn klasgenoten in de rij om een inenting te halen. Iedereen, echt iedereen was er. Ik kan me niet herinneren dat er bij ons thuis ooit discussie was over wel of niet inenten. Dat deed je gewoon. Daar dacht je niet eens over na. Zo vanzelfsprekend als het was voor mijn ouders om mijn broertje en mij in te enten, zo is het dat niet voor mijn generatiegenoten en mij. We twijfelen, we wikken en we wegen en uiteindelijk doen we maar wat op hoop van zegen. Want je kind zal toch maar iets rottigs overhouden aan zo’n prik … 

Wat is er in 25 jaar tijd veranderd? Waren de oude hippies toch minder recalcitrant dan de generatie twijfelende ouders anno 2019? Feit is, aldus medisch historicus Frank Huisman, dat onze ouders die veelal opgroeiden in de jaren vijftig en zestig de gevolgen van infectieziekten nog van dichtbij hebben meegemaakt. “Tot aan de Tweede Wereldoorlog waren infecties een acuut gevaar. Als je ‘s ochtends bijvoorbeeld de eerste verschijnselen van cholera vertoonde, kon je ’s avonds al overleden zijn. Met de komst van antibiotica en vaccins vanaf 1945 is dat acute gevaar grotendeels verdwenen. Gezondheid is daardoor in onze tijd een gegeven geworden. Een vanzelfsprekendheid.”

 

Kansen en gevaren

Zelf herinner ik me nog de verhalen van mijn oma, geboren in 1909, over de broers van mijn opa die stierven aan een longontsteking. Zelf is mijn oma zonder moeder opgegroeid. Die overleed enkele weken na haar geboorte aan kraamvrouwenkoorts. Inderdaad, het gevaar van infectieziekten is voor mij iets van de verhalen van mijn oma en iets voor in de geschiedenisboeken. Voor de generatie van mijn oma, die het eerste vliegtuig en de eerste auto voorbij zag komen, was dit bittere realiteit.

Pas toen ik een aantal jaar geleden zelf longontsteking had en met de dag zwakker werd, merkte ik wat een wondermiddel die antibiotica waren. Dat het Rijksvaccinatieprogramma, dat in 1957 van start ging, eigenlijk ook zo’n wonder voor onze gezondheid is geweest, daar sta ik nauwelijks bij stil. Ziektes zoals tuberculose, polio en pokken, die ik alleen maar ken van horen zeggen, troffen nog weleens een klasgenootje of een vriendje van mijn ouders. Vandaar ook dat wij als kinderen van de babyboomers massaal in de rij stonden om onze prik te halen.

Mijn generatie, zo stelt Huisman, is de éérste generatie voor wie gezondheid een gegeven is. Wij zijn zelfs zo gezond en vrij van ziekte dat we ons nauwelijks kunnen voorstellen hoe het is om een broertje of buurmeisje te verliezen aan kinderverlamming of tbc. “Tegenwoordig moet je naar Afrika om het desastreuze effect van infectieziektes met eigen ogen te kunnen zien.”

 

Ontsnappen aan je lot

De ziektes die mijn generatie treffen zijn leefstijlaandoeningen. Kanker, diabetes, hart- en vaatziekte. Ontzettend heftig. Maar ze doen er over het algemeen een half mensenleven over om zich te ontwikkelen. Als je pas na je vijftigste geconfronteerd wordt met de gevolgen van een minder gezonde keuze, is het moeilijker om het acute gevaar te zien, stelt Huisman. “De relatie gezondheid, ziekte en overlijden is veel minder concreet dan bij de vooroorlogse infectieziekten, die vooral slachtoffers maakten onder met name jonge en relatief gezonde kinderen.” Dat waren uiteraard stuk voor stuk drama’s, ook toen.

Daarnaast is er nog een groot verschil met de ziektes die toen en nu de meeste slachtoffers maken. “De moderne aandoeningen à la kanker hebben niet zozeer te maken met ziekteverwekkers, maar met onze eigen leefgewoontes en die laten zich niet in een vaccin gieten. Gezondheids- en ziekterisico’s zijn – als het om leefstijlaandoeningen gaat – bovendien kansberekeningen geworden. Ook als je heel ongezond leeft, bestaat er statistisch gezien altijd een kans dat je aan het noodlot ontsnapt.”

“Dat is mogelijk een van de redenen waarom er voor de allereerste vaccinatie ooit tegen zo’n leefstijlziekte – het HPV-vaccin tegen baarmoederhalskanker – weinig animo is”, denkt Huisman. De vaccinatiegraad tegen HPV ligt op een landelijk gemiddelde van 46 procent. Ook hier lijken de jonge meiden en hun ouders onvoldoende doordrongen van de noodzaak om te vaccineren. “Want ook als je je niet laat inenten, hoef je geen baarmoederhalskanker te krijgen. Bovendien zijn er andere manieren om besmetting met HPV te voorkomen. Veilig vrijen bijvoorbeeld.”

 

Samen twijfelen = ook zekerheid

Ook voor mijn dochter, die elf jaar is, komt de oproep voor de HPV-vaccinatie steeds dichterbij. Moeten we het wel of niet doen? Ik ben nog niet helemaal ‘uitgetwijfeld’. Documentairemaker Maartje Nevejan was bijna negen jaar geleden net zo’n twijfelkont als ik en maakte er een documentaire over: De prik en het meisje. Uiteindelijk liet ze haar dochter wel inenten. Wat waren haar beweegredenen? “Wat wijsheid is in deze kwestie, kan ik rationeel nog steeds niet goed verwoorden. Maar achteraf ben ik blij dat we gevaccineerd hebben. Mijn dochter was toen al wijzer. Zij wilde sowieso wel. Voor de nieuwe vaccinatie tegen baarmoederhalskanker staat onze jongste zoon zelfs op een wachtlijst, die wil dus ook zo’n inenting.”

De algehele onzekerheid in Nederland blijft echter bestaan, aldus Nevejan. “Ieder jaar weet ik weer wanneer de vaccinatietijd aangebroken is, omdat ouders dan mijn documentaire opvragen. Juist vanwege twijfel. Mooi vind ik dat. Samen twijfelen is ook een soort zekerheid.”

Het geeft me ook wel moed dat Nevejan en haar dochter achteraf geen spijt hebben gekregen. Misschien moet ik de keuze ook maar gewoon aan mijn dochter overlaten? Als ik het haar vraag, is ze direct overtuigd dat ze de HPV-prik moet halen. Als zesjarige heeft ze haar opa aan kanker verloren, zij wil alles doen om geen kanker te krijgen. Zelf is mijn standpunt ook redelijk gekleurd, omdat mijn moeder toen ik negen was baarmoederhalskanker kreeg. Na een operatie was de kanker gelukkig weg. Maar toch … Ik moet er niet aan denken dat mijn dochter net als haar oma op 34-jarige leeftijd geen baarmoeder meer heeft. Zeker niet omdat vrouwen tegenwoordig steeds later kinderen krijgen. Ik merk dat ‘de urgentie’ waar Huisman het over heeft, ook een rol speelt bij hoe ik naar het HPV-vaccin kijk.

 

Het algehele wantrouwen

Over het algemeen is gezondheid voor de meeste Nederlanders zo’n vanzelfsprekendheid geworden dat ons in veel gevallen de urgentie van inenten ontgaat. Een uitzondering daarop vormt het meningokokken W-vaccin. Tijdens het schrijven van dit artikel is het vaccin compleet uitverkocht, omdat ouders het massaal bestellen bij de apotheker om hun eigen kind mee in te laten enten. Deze vorm van hersenvliesontsteking ís inderdaad zo agressief dat het (net als de oude infectieziektes) binnen 24 uur tijd het leven van je kind kan kosten. De nachtmerrie van elke ouder. Vaders en moeders die normaal eerst onderzoek doen, alles zorgvuldig wikken en wegen voor ze al dan niet overgaan tot vaccineren, lijken nu ineens geen seconde te twijfelen. Ik zou voor mijn zoon van 13 ook meteen ‘ja’ zeggen tegen deze prik. Is er behalve ‘urgentie’ meer aan de hand? Is er sprake van een soort van paniek?

Als er enkele kinderen zijn overleden aan meningokokken W, vinden we dat heel erg eng en moet er actie komen, vinden veel ouders. Maar de 36 kinderen die gemiddeld op jaarbasis gered worden met ons standaard-inentingenpakket tegen kinkhoest, difterie, polio, tetanus, pneumokokkenziekte, Hib, meningokokken C, rodehond, bof en mazelen, dat noemen critici dan vaak weer marginaal. Onder die critici bevinden zich ongetwijfeld ook ouders die met hun kind in de rij staan voor het meningokokken W-vaccin. Cijfers zijn een lastig ding, zeker in combinatie met emoties. Ook als ik naar mezelf kijk en de meningen om me heen peil, is de vraag ‘wel/niet vaccineren’ vaak doorspekt met emotie.

“Ik denk dat emotie tegenwoordig overal een rol in speelt – in alle beslissingen die we maken en zeker ook bij het vaccineren. Het is kenmerkend voor de tijd waarin we leven”, stelt gezondheidsfilosoof Maartje Schermer. “Daarnaast bestaat er meer wantrouwen. Met name jongere generaties vertrouwen autoriteitsfiguren minder.” En dus zijn we kritischer tegenover de overheid, de wetenschap en de geneeskunde. De farmaceutische industrie roept al helemaal veel wantrouwen op.

 

Timmerman versus arts

Waar komt ons wantrouwen vandaan? “We zijn deels opgevoed tot kritische, zelfredzame burgers, waarvan verwacht wordt dat ze zelf hun verantwoordelijkheid nemen”, zegt Schermer. “Nog niet zo heel lang geleden kwamen licht en gas gewoon via het stopcontact of het fornuis je huis binnen. Tegenwoordig moet je alle energieleveranciers met elkaar vergelijken en zelf beslissen welke aanbieder voor jou het beste is. Voor ziektekosten geldt hetzelfde. Aanvankelijk zat iedereen automatisch bij het ziekenfonds. Nu moet je zelf kiezen en alle verzekeringspremies naast elkaar leggen. Dat brengt een kritische houding met zich mee en we hebben van huis uit ook meegekregen dat niemand – niet je vader of je moeder, niet de leraar, niet de wetenschapper of de arts – het altijd bij het rechte eind heeft.”

“Daar komt nog eens bij dat Nederlanders steeds beter opgeleid zijn en scholing maakt mensen nog kritischer, mondiger en meer anti-autoritair. Maar een architect is geen arts en een timmerman geen wetenschapper. We vertrouwen erop dat een timmerman zijn vak verstaat en voor jou de beste tafel maakt. Waarom zouden we een arts ook niet vertrouwen als die een behandeling voorschrijft of een vaccinatie aanraadt? Ik snap dat mensen hun kinderen willen beschermen, maar dan moet je toch juist inenten?”, werpt Schermer op. “Ik verwonder me dat ouders twijfelen over vaccineren terwijl bijvoorbeeld opereren bij een blindedarmontsteking vrijwel nooit ter discussie staat. Dan vertrouwen we ineens wel de dokter.”

 

Complottheorieën

Vertrouwen komt te voet en gaat te paard. Huisman onderschrijft dat de grote vaccinatietwijfel mede voortkomt uit wantrouwen jegens de elite en het gezag. Dat wantrouwen wordt – zo zie ik op internet en in de documentaire van Nevejan – gevoed doordat mensen het idee hebben dat er over hun rug geld verdiend wordt aan ziekte en gezondheid via onder meer vaccinaties. Dat is niet iets van de laatste jaren, werpt Huisman tegen. “Dit is een eeuwenoud pijnpunt binnen de geneeskunde. Het is eigenlijk onkies om aan andermans lijden te verdienen.” Geld verdienen aan ziekte blijft ook anno 2019 ongemakkelijk. “Wat daarbij niet helpt, is het slechte imago van de farmaceutische industrie en de excessen die daar in het recent verleden gespeeld hebben. Maar om de hele farmacie als ‘slecht’ te veroordelen, gaat ook te ver”, vindt Huisman.

En dan hoor je met regelmaat over belangenverstrengelingen en andere complottheorieën. Volgens Huisman vraagt dat om enige nuancering. “In het belangrijkste adviesorgaan van de overheid – de Gezondheidsraad – zitten de knapste koppen van ons land en uiteraard zijn die wetenschappers en artsen soms ook werkzaam in de farmacie en development. De vraag is: is dat per definitie slecht? Persoonlijk denk ik dat dit niet erg hoeft te zijn. Je wilt gewoon dat de beste mensen op die plek zitten.”

 

Artsen kunnen (bijna) alles

Wie vertrouw jij je gezondheid toe? Om die vraag gaat het hier. Mijn oma droeg haar huisarts echt op handen. Ze vertrouwde hem blindelings en zou al zijn adviezen hebben opgevolgd. Ik ben een veel grotere eigenheimer. Ik weet dat mijn huisarts niet het antwoord heeft op alles. Voor mij is ze meer een gesprekspartner met wie ik samen gezondheidsknopen doorhak.   

Volgens Huisman heeft de arts-patiëntrelatie door de eeuwen heen inderdaad een metamorfose ondergaan die mogelijk kan verklaren waarom we niet meer altijd doen wat artsen ons adviseren. “In de achttiende eeuw stond qua behandeling en diagnostiek de geneeskunde in de kinderschoenen. Het verhaal van de patiënt was het enige wat de arts had en dat was dan ook heel belangrijk. Voor de rest stond hij machteloos. Dat je voor een second of third opinion ging, was dan ook heel normaal. In loop van de negentiende eeuw maakt de geneeskunde een enorme technologische ontwikkeling door. De komst van de stethoscoop in 1819 is daarin kenmerkend. Voor het eerst kon de dokter in een lichaam een levend hart horen kloppen. Algauw volgden de röntgenfoto’s, waarmee het hele skelet zichtbaar werd binnen in het lichaam. Dankzij het technisch vernuft waren artsen voor het eerst in staat een accurate diagnose te stellen. Daarmee won het beroep enorm in aanzien. Als de dokter immers zei dat je tuberculose had, dan was het vrijwel zeker dat je daaraan zou overlijden. Ondanks die diagnosetechnieken had de geneeskunde nog maar weinig in handen om de patiënt daadwerkelijk te genezen. Pas na de Tweede Wereldoorlog hadden artsen nagenoeg alles in handen om patiënten én een goede diagnose te geven én ze met medicijnen en andere behandelingen beter te maken. Sterker nog, de arts had eigenlijk het verhaal van de patiënt niet meer nodig. Naarmate het verhaal van de patiënt naar de achtergrond verdwijnt, komt de arts-patiëntrelatie onder druk te staan. Juist nu de dokter zo veel voor onze gezondheid kan betekenen, voelt de patiënt zich niet gehoord.”

Wordt er nog wel goed geluisterd naar mensen die anders denken of twijfelen over heikele gezondheidspunten? Als ik de vaccinatiediscussie op internet aanschouw, lijken voor- en tegenstanders zo lijnrecht tegenover elkaar te staan dat elke nuance of begrip voor elkaar ontbreekt. Waar is de dialoog? Waar is het mededogen? Schermer: “Dat is natuurlijk heel belangrijk en het gebeurt gelukkig ook steeds meer dat artsen in gesprek gaan met mensen en vragen waar hun twijfels vandaan komen. Zien zij mazelen slechts als onschuldige vlekjes? Waarom dan? Zijn ze bang voor de bijwerkingen van vaccinaties? Wat is de reden om je kind niet in te laten enten? Als je met elkaar in gesprek gaat, kan dat veel angsten en onzekerheden wegnemen, waardoor je tot betere beslissingen kunt komen.”

 

Met koortslip op kraamvisite

Waar alle twee mijn interviewkandidaten steeds op terugkomen, is dat je niet alleen kiest voor inenten vanwege de gezondheid van je eigen kind, maar voor de gezondheid van ons allemaal. “Het vaccinatiebeleid kan alleen succesvol kan zijn als we massaal die prik halen”, benadrukt Huisman. “En ja, er is reden tot zorg. Als vijf procent zich niet laat vaccineren, is er nog geen man overboord. Die zijn beschermd dankzij de zogenaamde ‘kudde-immuniteit’, waardoor ziekte nauwelijks doorgegeven kan worden. Maar zodra het aantal prikweigeraars in de buurt van de tien procent komt – en daar stevenen we nu op af – komt die groepsbescherming in het gedrang.”

“Er gaan stemmen op dat artsen en verpleegkundigen verplicht een griepprik moeten halen”, vult Schermer aan. “Niet zozeer voor zichzelf, maar om te voorkomen dat mensen die kwetsbaar zijn vanwege chemotherapie, chronische ziekten of immuunproblemen er niet nog eens griep bovenop krijgen. Dat kan voor deze mensen levensbedreigend zijn.” 

Ergens voel ik me bijna gedwongen om nu ook maar een griepprik te halen. Hoe zit het met keuzevrijheid? Mag ik met een keuze die misschien voor mij goed voelt, de gezondheid van een anderen bedreigen? Dat klinkt ook niet fijn. Schermer pleit voor een nieuw soort saamhorigheid: “Ik zie het zo: als je op kraamvisite gaat en je hebt een koortslip, dan geef je die baby geen kus, om besmetting te voorkomen. Ook als je griep hebt, blijf je uit de buurt bij zo’n kleintje. Dat zijn allemaal preventieve handelingen die de ander gezond helpen houden. Dat is inenten voor mij ook.”

 

Kiezen, kiezen, kiezen

Naast de orthodox gelovigen die zich ook al in de jaren 70 en 80 niet lieten vaccineren, heb je tegenwoordig een heel bataljon aan prima opgeleide Nederlanders die niet automatisch in de rij gaan staan voor een prik. Juist deze mensen gaan online op zoek naar info over inenten en op basis daarvan hopen ze een goede beslissing te kunnen maken. Op zich een mooie ontwikkeling. Maar als ik voor mezelf spreek: meer weten geeft niet altijd meer duidelijkheid.

Voor- en tegenstanders: ik begrijp beide kampen. “Het probleem is dat er op internet heel veel informatie circuleert die gewoon niet klopt of een regelrechte leugen is. Het zijn achterhaalde onderzoeken, verkeerd geïnterpreteerde cijfers. Het is heel moeilijk om daar doorheen te prikken als je geen arts of wetenschapper bent”, is de ervaring van Schermer. “En, zo kritisch als mensen kunnen zijn tegenover de overheid, wetenschap en geneeskunde, zo klakkeloos nemen ze vaak van alles aan van de anti-vaccinatielobby. Bovendien vind je niet alles terug op internet. De ouders die hebben besloten om hun kind niet te laten inenten en wier zoon of dochter ziek is geworden of zelfs overleden is, die hoor je niet. Dat komt inderdaad niet vaak voor, maar het zal je maar gebeuren. Moet je je voorstellen hoe schuldig deze ouders zich dan voelen.”  

 

De verdwaalde pechvogel

Daar heb je hem weer: de emotie. Angst. Ik herken het. Toen ik jaren geleden moest besluiten of ik mijn kinderen als baby zou laten inenten, vond ik dat lastig. Zo’n piepklein baby’tje wil je tegen alle onheil in de wereld beschermen. Een prik erin duwen met onschadelijk gemaakte, maar toch nog altijd ziekteverwekkers voelt niet echt goed. Ook al heeft het vaccinatieprogramma de cijfers wellicht aan zijn zijde en zijn op die manier kinderlevens gered, er zit altijd de angst dat die vaccinatie voor jouw kind niet goed uitpakt. Maar je zoon of dochter niet laten inenten brengt ook risico’s met zich mee die levensbedreigend kunnen zijn.

Hoe maak je een wijs besluit? Ik kan niet voor anderen spreken, maar ikzelf heb gelukkig een uiterst rationele man aan mijn zijde, die onder meer microbiologie heeft gestudeerd en perfect wetenschappelijke cijfers kan interpreteren. Volgens manlief, die ik uiteraard helemaal vertrouw, die geen banden heeft met de farmacie of de overheid en vooral het wel en wee van onze kinderen haarfijn op zijn netvlies heeft, wegen de voordelen van vaccineren dubbel en dwars op tegen de nadelen en risico’s. Dat neemt niet weg dat zo’n prik voor een enkel kind vervelend kan uitpakken. In de wetenschap bestaat geen honderd procent zekerheid of veiligheid. Er is altijd een kans dat … Overigens is het daardoor ook lastig om honderd procent zeker te zijn dat je kind autistisch is geworden of chronisch vermoeid is als direct gevolg van die vaccinatie.

Maar de overgrote meerderheid profiteert dus, zo stelt manlief, van de bescherming dankzij vaccinatie. Dus ja, in zekere zin moet je dan maar hopen dat jouw kind niet die ene verdwaalde pechvogel is. Het leven is sowieso een gok. Je weet nooit hoe het gelopen zou zijn als je een andere keuze had gemaakt. Er is geen voor of na. Je krijgt geen herkansing. Er is slechts één keuze. Psycholoog, filosoof Trudy Dehue vertelde me ooit dat ouders van nu die risico’s tot dilemma’s verheffen, omdat we tegenwoordig nog maar zo weinig kinderen krijgen. Met die een of twee kinderen mag absoluut niets gebeuren. Die moet je koesteren. Misschien zijn we wel te voorzichtig geworden?

Het laatste woord is hiermee nog niet gezegd over vaccineren. Wat wijsheid is, blijft voorlopig een individuele keuze. Ik hoop alleen dat steeds minder ouders die keuze maken op basis van wantrouwen en angst, maar bij twijfel met een open blik in gesprek gaan met artsen, wetenschappers en de farmacie. Van een welles-nietesdiscussie is naar mijn mening nog nooit iemand beter geworden.

 

De deskundigen:

• Prof. dr. Maartje Schermer, arts en filosoof en gepromoveerd in de medische ethiek op het thema ‘autonomie van patiënten’. Ze werkt bij het ErasmusMC.
• Prof. dr. Frank Huisman is hoogleraar in de geschiedenis van de geneeskunde, werkzaam voor de Universiteit van Maastricht en UMC Utrecht.
• Maartje Nevejan, maker van de documentaire De prik en het meisje.