Sandra de Jong (34) heeft de ziekte van Graves, een auto-immuunziekte die zich op de schildklier richt. “Mijn geduld en veerkracht worden voortdurend op de proef gesteld.”
DANSEN
Ik speel trekharmonica in een band die balfolkmuziek maakt; Franse en Vlaamse dansmuziek. Het is geweldig om door Nederland en België te reizen en muziekworkshops te volgen, naar festivals te gaan, te dansen en lekker samen met vrienden te eten.
GEBROKEN – Helaas is het nu meer laten dan doen. Drie jaar geleden werd bij mij de ziekte van Graves ontdekt; een grillige, onvoorspelbare ziekte waardoor mijn schildklier te snel werkt en daarmee alle processen in mijn lichaam. Medicijnen sloegen moeizaam aan en mijn lijf raakte uitgeput. Op het dieptepunt was ik zo ziek dat ik amper rechtop kon zitten of een gesprek kon voeren. Het werd tijd voor de volgende stap in de behandeling: een radioactieve slok jodium waarmee een deel van mijn schildklier werd lamgelegd. Daardoor werkt hij nu te langzaam en is het zoeken naar de juiste medicijndosering om stabiel ingesteld te raken. Soms heb ik goede weken, soms hele slechte. Dan ben ik tot huilens toe moe, heb pijn in spieren en gewrichten, moeite met concentreren, voel me neerslachtig en gebroken.
VERTROUWEN
Gelukkig ben ik nog steeds ook in staat te genieten. Laatst zag ik uit mijn zolderraam een groepje witte zwanen vliegen. Die prachtige vogels. Het geluid van die vleugels. Dat wit zo mooi afstekend tegen de blauwe lucht. Juist doordat ik ziek ben, waardeer ik die dingen meer. Teleurstelling na teleurstelling heeft het vertrouwen in mijn lichaam beschadigd. Het duurt even voor ik weer voldoende stevige bodem onder mijn voeten heb, waar ik vol zekerheid op durf te staan. Toch denk ik dat dat vertrouwen terugkomt. Uiteindelijk zal ik weer behoorlijk gezond zijn en de dingen die ik graag doe weer oppakken.
STEUN
Mijn man, vrienden, mijn zusje en mijn ouders hebben veel begrip. Ze steunen me, staan me bij. Soms komt steun ook op onverwachte momenten en uit onverwachte hoeken. Een kaartje van een oud-collega of een lieve mail van iemand die ik nauwelijks ken. In moeilijke momenten put ik daar kracht uit.
PAUZE
Soms zou ik graag even pauze willen. Vakantie van het ziek zijn. Mijn geduld en veerkracht worden voortdurend op de proef gesteld. Af en toe word ik zo moe en boos van het continue mijn best doen. Een paar maanden geleden ben ik daarom met een cursus Mindfulness begonnen. Dat helpt me milder voor mezelf te zijn en – zonder oordelen – te kijken naar wat er is. Het geeft ruimte en rust om met mijn angst, onzekerheid en machteloosheid om te gaan. Want hoe graag iedereen ook wil helpen, ziek zijn, doe je alleen. Ik ben op mezelf teruggeworpen en voel me geregeld eenzaam. Tegelijkertijd zorgt mijn ziekte ervoor dat ik mezelf beter heb leren kennen. Ik ben geestelijk sterker geworden en sta dichter bij mezelf.
VOLT!
In de herfst had ik een goede periode en kon ik naar een muziekworkshop-week. Jammer genoeg kon ik niet alle sessies meedoen omdat ik ’s middags moest slapen en ’s avonds vroeg naar bed ging. Maar ik genoot van het muziek maken en de interactie met andere muzikanten. Iedere avond viel ik met een grote glimlach op mijn gezicht in slaap. Met drie andere workshopgenoten klikte het muzikaal zo goed dat we na die week nog een paar keer afspraken om samen te spelen. We richtten de band VOLT! op, omdat er zoveel energie van ons samenspel uitgaat. Ik vind het bijzonder dat deze band ontstond terwijl ik ziek was. Dat er zelfs in deze zware periode zoiets moois op mijn pad kwam. En ook al ben ik nu na een repetitiedag lichamelijk kapot, ik word er zo blij van dat het dat zeker waard is.
Veerkracht
Kijk voor informatie over de schildklier en de ziekte van Graves op www.schildklier.nl en www.graves-patienten.nl