Deze maand verschijnen ze weer: de ziekenhuis-top-100’s die verschillende media maken. Hartstikke interessant, er is alleen één maar: die lijstjes worden gemaakt op basis van gegevens die ziekenhuizen moeten aanleveren aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Dus beoordelen ze ziekenhuizen op zaken als het afvinken van lijstjes, harde sterftecijfers en infectiepreventie. gezondNU vindt het tijd voor een ander geluid. Moet goede zorg namelijk niet juist gaan over aandacht in de zorg?

Ouderenpsycholoog Sarah Blom en haar broer David Blom, ook psycholoog, balen op zijn zachtst gezegd over de negatieve aandacht voor verzorgenden en verpleegkundigen. Afgelopen zomer bijvoorbeeld circuleerde een ‘zwarte lijst’ met daarop verpleeghuizen die ondermaats zouden presteren, aldus de Inspectie voor de Gezondheidszorg. “De Inspectie kijkt alleen of bepaalde taken verricht worden, niet of er voldoende persoonlijke aandacht is”, is de kritiek van het psychologenduo.
David Blom: “Terwijl het juist die talrijke mooie, kleine daden van verzorgenden en verpleegkundigen zijn die je eigenwaarde als mens versterken en jou als zieke het gevoel geven dat je toch meetelt. Aandacht, intuïtief aanvoelen wat een ander nodig heeft. Het zijn heldendaden. Zó klein, zó vanzelfsprekend dat ze voor iedereen – inclusief de mensen in de zorg en hun managers, de politiek en de zieken zelf – onzichtbaar blijven.”

Negatieve beeldvorming

Die onzichtbaarheid van deze heldendaden maakt dat een bericht over een zwarte lijst met ondermaats presterende verpleeghuizen enorme schade aanricht aan het imago van de zorg, aldus broer en zus Blom. “Als verzorgenden in een verpleeghuis nu eventjes koffie drinken, krijgen ze boze blikken: ‘Of ze niets beters te doen hebben.’ Die negatieve beeldvorming kleurt de manier waarop onder meer bezoekers een zorginstantie binnenstappen. Als je verwacht dat het beroerd gesteld is, word je aandacht daar vanzelf naar getrokken. Uiteraard gaat niet altijd alles goed in de zorg, maar waar wel?”
De focus moet, als het aan Sarah Blom ligt, veel meer komen te liggen op wat wél goed gaat. “Veel mooie alledaagse heldendaden blijven onuitgesproken, omdat verzorgden ze intuïtief, onbewust verrichten. Ze vinden het vanzelfsprekend. Bewustwording is stap één om het onzichtbare zichtbaar te maken. Wat daarbij kan helpen, is dat je als team je kennis en successen met elkaar deelt. Dat gebeurt nu nauwelijks. Verzorgenden en verpleegkundigen zijn over het algemeen bescheiden, ze kloppen zichzelf niet gauw op de borst. Feit is dat ze bijna allemaal handige tactieken en slimme oplossingen bedenken waar niemand, behalve zijzelf, vanaf weten. Ze hebben geen idee dat ze goud in handen hebben. De focus mag meer op dat goud komen liggen. Zo wordt heldendom besmettelijk.”

De spagaat van de zorg

Sarah Blom, die als ouderenpsycholoog werkzaam is bij een verpleeghuis, ziet dat alle negativiteit vooral de mensen raakt die in de frontlinie werken. “Verzorgenden en verpleegkundigen beginnen met grote idealen in de zorg. Wat hen drijft, is liefde. Zij willen hun patiënten laten voelen dat ze de moeite waard zijn, dat zij mensen zijn om van te houden. Ze doen het graag goed voor patiënten, maar willen ook hun bazen blij maken. Waar patiënten vooral zitten te wachten op óók persoonlijk aandacht, rekenen het management en de overheid mensen hoofdzakelijk af op functionele taken, die goed te meten zijn. Zoals ervoor zorgen dat iedereen voor elf uur schoongewassen aan de ontbijttafel zit.”
“Als dat niet lukt, omdat een patiënt veel aandacht vraagt of moeilijk uit bed kan komen, leidt dat tot kritiek. In de zorg kun je het dus nooit voor iedereen goed doen. Dat is op zich niet erg, ware het niet dat mensen in de zorg doorgaans gevoelig zijn. Door die gevoeligheid weten ze vaak feilloos wat jij nodig hebt. Maar die gevoeligheid sloopt je ook als je continu alleen maar kritiek over je heen krijgt.”
“Uiteraard is kritiek soms ook terecht. Als er echter bijvoorbeeld een conflict met familie is, heeft dat meestal te maken met verwachtingen die nooit eerder zijn uitgesproken. Zo kun je als dochter wel denken dat de verzorgende de nagels van je moeder knipt en er kwaad over worden als het niet gebeurt. Een verzorgde belooft dan waarschijnlijk beterschap, omdat ze het lastig vindt om ‘nee’ te zeggen, maar ik weet dat in de praktijk veelal geen tijd is om nagels te knippen.”
“Veel boosheid bij familie komt voort uit teleurstelling die te voorkomen is. Zie hier een rol voor het management. Voordat een kind de zorg voor zijn vader of moeder overdraagt aan een verpleeghuis, moet er een gesprek zijn met het zorgteam waarin je wederzijdse verwachtingen en kennis deelt. Vooral dat laatste is erg belangrijk. Bij familie zit een schat aan kennis over wie die patiënt is en wat die nodig heeft. Als je het hebt over persoonlijke aandacht in de zorg, moet je wel weten voor wie je zorgt. Goed zorgen doe je niet alleen, dat doe je samen.”

Lieve dokter

Persoonlijke aandacht in de zorg is een politiek hot item. “Als je mensen, wie dan ook, vraagt of ze aandacht in de zorg belangrijk vinden, antwoorden ze allemaal volmondig ‘Ja!’”, zegt dr. Klaartje Klaver, die promotieonderzoek deed naar dit onderwerp. “Als je vervolgens doorvraagt wat zij onder aandacht verstaan, krijg je een heel divers beeld. Voor de een is het ‘meer handen aan het bed’, voor de ander de concentratie om een lastige medische handeling tot een goed einde te brengen.”
In de loop van haar onderzoek ontdekte Klaver dat er heel veel soorten aandacht bestaan én dat die soorten per ziekenhuis, per afdeling en zelfs per persoon per dag kunnen verschillen. “Het heeft met de cultuur te maken, maar ook met timing. Wat jij nu nodig hebt, hoef je morgen helemaal niet meer nodig te hebben. En daar is niet altijd een logische verklaring voor. Aandacht is ongrijpbaar. Het vervormt continu.”
“Het is ook niet zo dat je aandacht altijd bewust kunt sturen. Iets kan ook onbewust je aandacht trekken. En de beste inzichten of ingevingen borrelen meestal bij toeval op, als je helemaal geen aandacht hebt voor een vraagstuk, maar met iets anders bezig bent of even niets doet. Aandacht hebben voor elkaar valt of staat evenmin met alleen een goede klik tussen jou en je behandelaar. Een rake boodschap kan ook uit de mond van een enorme hork komen. Nee, een lieve dokter biedt geen garantie op de beste behandeling. Aandacht is dus iets anders dan vriendelijk zijn voor een patiënt.”

Erkenning als medicijn

Sarah Blom ziet in ‘haar’ verpleegtehuis veel mooie dingen gebeuren, juist omdat verzorgenden de ruimte krijgen om zich te verdiepen in hun patiënten en niet alleen maar hun taken op tijd moeten vervullen. “Zo was er eens een dame met dementie die ’s nachts over de gangen dwaalde en andere mensen uit hun slaap hield. Er was al van alles geprobeerd. Medicatie om haar te kalmeren kwam steeds meer in beeld. We zijn er in gesprek met deze dame achtergekomen dat haar vader haar altijd stevig instopte en een kus op haar voorhoofd gaf. Toen verzorgden dat ritueel gingen toepassen, sliep ze veelal als een roosje. Tja, soms vraagt goede zorg aandacht en creativiteit. Open en geïnteresseerd zijn in de persoon die tegenover je zit. Oplossingen zoeken buiten de geijkte paden.”
Volgens Klaver bestaat er voor goede aandacht geen standaardrecept. “Maar het kan wel degelijk de zorg beter maken. Aandacht maakt dat je kunt zien wie je voor een ander kan zijn. Vrij vertaald betekent het dat je weet wat een patiënt nodig heeft. Dat wil niet zeggen dat je klakkeloos aanneemt of invult wat de ander nodig heeft. Als een patiënt vertelt dat hij vroeger als een bourgondiër at en nu nauwelijks meer iets naar binnen krijgt, kun je als arts meteen met een plan komen tegen misselijkheid. Dan ga je ervan uit dat er iets opgelost moet worden. Je kunt ook eerst alleen signaleren dat het voor hem vast vervelend is om niet meer zo bourgondisch te kunnen eten. Door open te luisteren en te laten weten dat je de ander gehoord hebt, geef je erkenning. Dat is soms al genoeg.”
Die erkenning heeft, aldus David Blom, een genezend effect. Hij deed onderzoek naar empathie tijdens een ziekteproces. “Gezien worden is een basisbehoefte van de mens. Zeker als je ernstig en langdurig ziek bent, raak je veel kwijt. Je kunt niet werken, je bent vaak niet in staat om voor jezelf of je kinderen te zorgen. Je bent afhankelijk. Dat maakt je kwetsbaar. Zonder empathie ontstaat al snel een negatief levensbeeld. Als je echter omringd wordt door mensen die begrijpen en erkennen hoe ingrijpend het is om ziek te zijn en jou geloven, dan geeft je dat vertrouwen in het leven en in de toekomst. Empathie tonen kost nauwelijks geld en je krijgt er zo veel voor terug. Niets is zo ondermijnend voor je gezondheid als uitzichtloosheid. Empathie is simpelweg een geweldige investering.”

Het Florence Nightingalesyndroom

Ook Klaver ziet dat ziekte je als mens kwetsbaar maakt. “Juist vanwege die kwetsbaarheid is het fijn als je zorgverleners aan je zijde treft die je de weg wijzen, die met je meedenken en laten zien wat de opties zijn. Er komt zo veel op je af. Je weet vaak helemaal niet wat goed voor je is. Alleen al je weg vinden in het ziekenhuis met alle behandelaars kost een hoop energie. Bovendien stap je qua behandeling meestal op een trein waarvan het traject vaak al vastligt. Als je iets anders wilt, valt dat niet mee. Ik vind het nogal wat dat de laatste tijd zo veel nadruk ligt op de eigen verantwoordelijkheid van patiënten. Als je overvallen wordt door ziekte is dat keihard werken. Eigen verantwoordelijkheid kun je er dan helemaal niet bij hebben.”
Als je ziek bent, dan heb je het liefst een verpleegkundige aan je bed die met hart en ziel voor je door het vuur gaat en een arts die als wapenbroeder alles uit de kast haalt om je ziekte neer te sabelen. “Dat is ook meteen het probleem”, stelt Klaver. “Mensen hebben een veel te romantisch beeld van aandacht. Ook verpleegkundigen en verzorgenden zelf. ” Kampen we met een soort Florence Nightingalesyndroom? “Een beetje wel. Veel verpleegkundigen en verzorgenden stappen barstensvol idealen de zorg in, maar worden al gauw geconfronteerd met de ziekenhuispraktijk waar ze elke minuut moeten verantwoorden. En dat is het probleem met aandacht. Dat valt niet zo makkelijk in een doelstelling of richtlijn te verpakken. Aandacht is meestal iets wat je toevalt. En voor toeval is weinig ruimte in de zorg. Alles moet nuttig zijn, alles moet een doel hebben. Daar moeten we vanaf.”
Daarmee bevestigt Klaver het beeld dat Sarah Blom eerder al schetste: dat de focus ligt op meetbare en functionele handelingen zoals doorligplekken voorkomen en tijdig medicatie toedienen. Vrijwel niemand wordt beloond voor het toedienen van o zo geneeskrachtige intermenselijke contact en warmte. Wil je persoonlijke aandacht in de zorg een rol geven, dan is er volgens onze geïnterviewden een cultuurverschuiving nodig in de zorg.

Focus op goud

“Mensen die in de zorg werken, moeten de ruimte krijgen om zichzelf te laten zien.” Dat is volgens Klaver een goed begin. “Hoe kun je het over bezieling in de zorg hebben als managers geen aandacht hebben voor hun teams met verzorgenden en verpleegkundigen? Wanneer er voor hen geen aandacht bestaat, kun je niet verwachten dat zij aandacht aan patiënten geven.”
Ook David Blom denkt dat de cultuurverschuiving alleen komt via goed leiderschap. Sarah Blom legt uit: “Veel verzorgden hebben moeite te verwoorden wat ze voelen. Maar zij zijn wel degenen die geslagen worden door patiënten en boosheid van familie over zich heen krijgen. Als je het daar nooit over hebt, word je op den duur ziek. Te meer omdat mensen in de zorg doorgaans zo betrokken zijn dat ze na zes diensten ook de zevende niet afslaan. Managers moeten uit hun rol van taakjes controleren komen, dat is helemaal nergens voor nodig. Ze moeten veel meer coaches worden. Verzorgenden hebben iemand nodig die hun spreekbuis is en voor ze opkomt.”
“Daarnaast moet veel minder aandacht komen voor wat er verkeerd gaat en veel meer voor wat er goed gaat. Van complimenten bloeien mensen op en worden onzichtbare heldendaden zichtbaar. Zo creëer je vertrouwen op de werkvloer, waarin je naar elkaar durft aan te geven dat je iets moeilijk vindt of wat er mis gaat. Zo is het nu eigenlijk not done om te zeggen dat je een afkeer hebt van een patiënt. Uiteraard is het heel natuurlijk om het niet met iedereen goed te kunnen vinden en waarom zou je dat niet aangeven? De zorg wordt alleen maar beter als patiënt en verzorgende een goed duo vormen.”

Subtiele signalen

Sarah Blom is ervan overtuigd dat een positieve sfeer van vertrouwen op de werkvloer meer uithaalt dan meer handen aan het bed. Daar is Klaver het mee eens. “Als een verpleegkundige tien minuten extra krijgt per patiënt, levert dat niet automatisch tien minuten meer aandacht op. Nogmaals, aandacht in zorg komt niet zozeer in de knel omdat mensen druk zijn, maar omdat ze elke vijf minuten moeten kunnen verantwoorden. Aandacht valt niet altijd te verantwoorden.”
“Aandacht hebben betekent ook opmerkzaam zijn. Subtiele signalen bij patiënten registeren en die delen met collega’s of opschrijven in het dossier. Ook als dat misschien niet meteen nuttig is. Aandacht vereist dat je open naar een ander kijkt. Waar je aandacht naartoe gaat, zegt echter evenveel over jou als over de ander. Aandacht maakt dus kwetsbaar. Je wordt eerder geraakt. Voor aandacht is moed nodig. En omdat ieder mens een andere levensgeschiedenis met zich meedraagt, zal elke arts, verzorgende of verpleegkundige iets anders opvallen bij dezelfde patiënt. Dat is het mooie. Al die stukjes bij elkaar kunnen een puzzel compleet maken die misschien leidt tot beterschap.”

“Dankzij hem is leven niet meer alleen overleven”

De held van Ineke van Dongen is haar hulphond

“Mijn held is geen mens, maar een hond. En niet zomaar een hond, maar een psychologische buddyhond. Hij, Willy, is mijn redding. Na jarenlange therapie vanwege het posttraumatisch stresssyndroom en angst- en dwangstoornissen kwam ik geen steek verder. Leven was overleven. In december vorig jaar kwam Willy in mijn leven, een Spaanse asielhond. Onze band was meteen al heel sterk. We volgen sinds januari een training, zodat hij de hulphond kan zijn die ik nodig heb. Dat werkt fantastisch. In plaats van continu angstig te zijn en nergens naartoe te durven, kom ik de deur weer uit dankzij Willy. Hij maakt mijn leven net wat makkelijker en daardoor durf ik nu al een beetje meer te leven. Hij is mijn redding en daar ben ik hem heel dankbaar voor.”
[naschrift] Niet alle helden zijn mensen. Soms zijn honden helden en dat gaat zeker op voor hulpenhonden. Hoeveel hondenhelden in Nederland rondlopen, is niet helemaal duidelijk. In 2008 werden 160 hulphonden en 460 blindengeleidehonden vergoed door de zorgverzekeraars. Hulphonden worden steeds vaker ingezet bij talrijke handicaps en aandoeningen, zoals bij psychische klachten, kinderen met gedragsstoornissen, chronische moeheid, epilepsie en bij mensen met lichamelijk beperkingen. Steeds vaker moeten mensen die hulphond zelf bekostigen.

“Dankzij hem heeft mijn zus een kans”

De held van Petra Wagt is Kees Braam van Kanker-actueel

“Kees Braam van het online platvorm ‘Kanker-actueel’ is voor mij een held. Op zijn site vind je de meeste actuele ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van kanker, zowel regulier als alternatief. En dat heeft mijn zus enorm geholpen. Toen ze voor de derde keer kanker kreeg, verklaarde haar behandelend arts dat hij niets meer voor haar kon doen. Via Kees Braam kwamen we erachter dat bij het VU in Amsterdam een specifieke behandeling bestaat die haar kan helpen. Garanties op beterschap heb je natuurlijk niet, maar het is een kans. Een kans waarvan haar eigen arts niet eens het bestaan wist. Voor mij is Kees Braam alleen om die reden al een held.”

Documentairemaker Kees Braam was zelf opgegeven met kanker en deed er alles aan om beter te worden – alternatief en regulier. En met succes! Zijn documentaire hierover, Zo nodig dwars, zorgde voor veel discussie en ook zijn site Kanker actueel doet stof opwaaien. Verguisd wordt hij door critici zoals de Vereniging tegen de Kwakzalverij, gevierd door mensen zoals Petra. Een held is niet per se onomstreden.

“Een verpleegkundige tot het eind”

De held van Gwen is palliatief verpleegkundige Chris

“Chris ken ik al heel lang. Zijn dochter zat bij mijn broertje in de kleuterklas toen ze kanker kreeg. Het beeld van het kleine meisje dat met een kaal hoofd en een slangetje in haar neus naar school kwam, maakt nu nog indruk. Fleur, zo heette ze, overleefde de hersentumor niet. Mijn broertje ging naar een andere school en de familie van Fleur verdween uit beeld. Tot mijn vader terminale kanker had en daar ineens Chris op de stoep stond met de aankondiging dat hij mijn vader tot het einde zou verzorgen. De verhalen over thuiszorg en steeds weer andere handen aan het bed, kennen wij niet. Voor ons was er alleen Chris. Een held die elke dag de gezondheid van mijn vader monitorde en op wie wij als gezin konden terugvallen. Het was een helse periode, maar met Chris erbij werd het dragelijk.”
[naschrift] Niet alle helden kunnen je beter maken, maar met hun support wordt lijden soms wel minder. Mensen die in palliatieve zorg werken, hebben tot doel de levenskwaliteit van mensen met een levensbedreigende ziekte zo veel mogelijk op peil te houden en hun naasten te ondersteunen. Het is een veelomvattende missie, die volgens de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) alle aspecten van de menselijke gezondheid raakt, zowel lichamelijk als geestelijk als spiritueel.

Deskundigen:

• Sarah Blom is psycholoog en onder andere werkzaam bij verpleeghuizen, in de ouderenzorg en de thuiszorg
• Dr. Klaartje Klaver studeerde medische antropologie en orthopedagogie. Ze promoveerde op het onderwerp aandacht in de zorg
• Psycholoog dr. David Blom deed onderzoek naar empathie en schreef samen met zus Sarah de muziekvoorstelling ‘Dag mama’, met daarin een lied voor helden in de zorg.

Meer Weten:
oudwordenmetzorg.nl