Een ziekenhuis is een compleet andere wereld met eigen wetten, regels en gebruiken. Sociaal psycholoog en coach Yvonne Prins ervoer het aan den lijve. Ze schreef er een boek over.
Anderhalf jaar geleden kostte het Yvonne Prins (34) nog moeite haar schoenveters te strikken, een trap op te lopen of naar de wc te gaan. Nu is haar conditie bijna gelijk aan die van de gemiddelde Nederlander en pakt ze de fiets als ze naar een afspraak moet. Prins heeft cystic fibrosis (CF) oftewel taaislijmziekte. De ziekte had haar longen ernstig beschadigd. Artsen gaven haar nog geen twee jaar meer te leven. Een longtransplantatie redde haar. “Iedere dag besef ik hoe bijzonder het is om gezond te zijn”, vertelt Prins. “Ik heb nooit meer het gevoel dat ik stik. Mijn energie lijkt bijna onbeperkt. Dit is voor mij ongekend. Geweldig om mee te mogen maken.” Voor veel mensen met CF komt een levensreddende longtransplantatie te laat. Ze sterven terwijl ze op de wachtlijst staan. “Ik heb geluk dat ik nog leef en ben mijn donor daar enorm dankbaar voor.”
Cultuur in de witte wereld
Prins bracht – bij elkaar opgeteld – zeker twee jaar van haar leven in ziekenhuizen door. Haar ervaringen zijn de achtergrond van ‘Ziekenhuis Survivalgids’. Een boek dat iedereen wegwijs maakt in de wereld van de witte jassen. Handig, omdat voor bijna iedereen het ziekenhuis een stressvolle plek is met onbekende regels, wetten en gebruiken.
“Naar mijn weten bestond er geen handleiding die een compleet overzicht gaf over de gebruiken, regels en cultuur in ziekenhuizen”, licht Prins toe. “Veel dingen moet je als patiënt zelf uitzoeken. Wat zijn mijn rechten? Wie is nou wie? Hoe lever ik kritiek? Hoe weet ik of ik medicijnen samen mag slikken? Noem maar op. Terwijl je, als je naar het ziekenhuis gaat, wel wat anders aan je hoofd hebt om aan te denken. Ik hoop dat met mijn boek mensen makkelijker hun weg vinden in de ziekenhuiswereld.”
Niet uniek
Volgens Prins zijn haar ervaringen allesbehalve uniek: “Patiënten lopen vaak tegen dezelfde problemen aan en hebben dezelfde vragen. Het is prettig te weten dat je daarin niet de enige bent. Ook ik ben vaak boos geweest, verontwaardigd of teleurgesteld. Gaandeweg leerde ik hoe ik mijn verblijf in het ziekenhuis zo draaglijk mogelijk kon maken. Ik wist steeds beter wat ik wel en niet moest doen, waar ik op moest letten en wat ik beter los kon laten.”
Geen gemakkelijke les, geeft ze toe. “Ik vond het moeilijk de controle uit handen te geven en kon behoorlijk wantrouwig en vervelend zijn. Daar maakte ik niet alleen artsen gek mee, ook mezelf. Op een gegeven moment begreep ik dat ik soms gewoon ziek moest zijn en mezelf moest overgeven aan de situatie. Artsen zijn kundig en moet je kunnen vertrouwen.”
Het is echter onverstandig dat blind te doen, vindt Prins. “Artsen verschillen net als jij en ik van mening, zien dingen over het hoofd en maken verkeerde inschattingen. Mijn advies: blijf betrokken bij de behandeling, maar schiet er niet – zoals ik – in door. Vind een balans tussen controle en vertrouwen. Vraag door en probeer goed onder woorden te brengen wat je zelf voelt en ervaart. Informeer de arts volledig zodat hij je de zorg kan geven waar je behoefte aan hebt. Heb je een grote angst voor infuusnaalden? Zeg het. Alleen als de arts weet hoe bang je bent, kan hij wellicht een alternatief bedenken en je bijvoorbeeld een pillenkuur voorschrijven.”
Mondiger
Het beeld heerst dat patiënten de laatste decennia mondiger zijn geworden. Dat klopt niet helemaal volgens Prins. “Uit meerdere onderzoeken blijkt dat veel patiënten juist passief zijn tijdens consulten en weinig vragen stellen. Ons ontzag voor artsen is soms zo groot dat we het onze belangen laten overschaduwen. Maar het gaat wel om jouw gezondheid! Jouw belang weegt het zwaarst. Daar moet je voor opkomen en dat betekent; assertief zijn. Zolang artsen en patiënten niet beseffen dat ze gelijkwaardig zijn, kan er geen goede communicatie plaatsvinden. De arts mag er dan wel voor gestudeerd hebben, alleen de patiënt kent zijn lichaam het best en weet wat hij voelt. Het communiceert een stuk prettiger wanneer je met z’n tweeën op hetzelfde niveau tegen een ziekte strijdt. ”
Blijf communiceren, blijf alert, blijf controleren. Prins herhaalt het vaak. “Ziekenhuizen doen hun best en er worden weinig fouten gemaakt. Maar in geen enkel bedrijf loopt alles perfect. Om teleurstelling te voorkomen, is het goed je daar bewust van te zijn. Er kan veel verbeterd worden.”
Zoals de manier van omgang met patiënten bijvoorbeeld. Ziekenhuispersoneel lijkt wel eens te vergeten dat ze gewoon met mensen te maken hebben. “Ik hoorde verpleegkundigen roepen; ‘Ga jij even naar 33?’ Mijn kamernummer in plaats van mijn naam. Of artsen vroegen me ‘de hand’ te geven of ‘het hoofd’ te bewegen; alsof ik alleen een lichaam was zonder persoonlijkheid. Het gebeurt heus niet opzettelijk; maar het is wel erg vervelend. Maak ook hier dus je wensen kenbaar. De kans is dan een stuk groter dat je zorg op maat krijgt en daar tevreden over bent.”
Bavarois met een chocoladekonijntje
Prins wil de positie van patiënten versterken door hun eigen kennis en houding te verbeteren. “Ik ben in mijn boek vooral kritisch omdat ik op die manier mensen wil uitdagen beter voor zichzelf op te komen.” Dat betekent niet dat ze alleen negatieve ervaringen heeft met ziekenhuizen. “Ik ben absoluut blij met de gezondheidszorg in Nederland. Als ik in een ander land had gewoond, was ik waarschijnlijk allang dood geweest. Die gedachte schoot vaak door mijn hoofd toen ik in het ziekenhuis lag. Bovendien zijn in de meeste ziekenhuizen de medewerkers sociaal, vriendelijk en betrokken. Zo mocht ik met feestdagen vrienden uitnodigen en kregen we champagne. Mocht ik een borrel geven in het ziekenhuis toen mijn eerste boek uitkwam. En kreeg ik met de paasdagen bavarois met een chocoladekonijntje erop. In veel ziekenhuizen willen ze de zorg verbeteren en patiëntgerichter te werk gaan. Maar als je patiënt bent, kun je hier een actieve bijdrage aan leveren. Door goed geïnformeerd naar het ziekenhuis te gaan, werken we mee aan een betere kwaliteit van de zorg.”
Hoe overleef ik het ziekenhuis? Slimme tips uit het boek
- U bent vrij in de keuze van een ziekenhuis en specialist. Wees kritisch en maak uw wensen kenbaar aan uw huisarts. Hij kan u doorverwijzen naar de zorgverlening die bij u past. Lees goed de verzekeringsvoorwaarden van uw verzekering. Als er geen sprake is van een contract loopt u de kans de rekening (voor een deel) zelf te moeten betalen.
- Wees vriendelijk tegen medische secretaresses. Ze zijn de portiers van de zorg. Alleen via hen krijgt u een afspraak en alleen zij verbinden u door met de specialist. Laat u echter niet afschepen als u uw arts echt moet spreken. Bel als het moet opnieuw.
- Als het mogelijk is, maak dan een afspraak aan het begin van het spreekuur. De kans dat de arts uitloopt en u lang moet wachten, is dan het kleinst. Ga als u in de wachtkamer zit niet naar het toilet. Volgens de wet van Murphy bent u aan de beurt zodra u op het toilet zit.
- Vraag een second opinion aan wanneer u twijfelt aan de diagnose of de behandeling, of als u de mening van een andere specialist wilt horen.
- Vraag minimaal een keer per consult: ‘Hoe bedoelt u?’ U zult versteld staan wat u daar allemaal uithaalt. Artsen spreken vaak, zonder dat ze zich daar bewust van zijn, in jargon. *Vraag altijd door wanneer u het niet begrijpt. Schrijf uw vragen van tevoren op en probeer u te concentreren op wat de arts zegt. Laat u uitgebreid informeren over de voorgestelde behandeling en de alternatieven. U mag een behandeling weigeren.
- Zet in uw ziekenhuiskamer planten of bloemen neer, fotolijstjes of andere dingen die u aan thuis doen denken. Een prettige sfeer beïnvloedt uw herstel op een positieve manier.
- De meeste mensen gaan ervan uit dat u het hoe dan ook leuk vindt bezoek te krijgen. Geef het zelf duidelijk aan wanneer u te moe bent om bezoek te ontvangen. Of wanneer u mensen liever in een andere situaties ziet.
- Neem oordopjes of herriestoppers mee voor als u op zaal ligt.
- Doe een leuk truitje aan, scheer u of maak u op. Zo voelt u zich veel beter tijdens opnames.
- Vertrouw op mensen, maar doe wel uw auto op slot. U kunt erop vertrouwen dat de arts het beste met u voorheeft, de waarheid vertelt en kundig is. Vertrouw echter niet blind op hem. *Ook artsen maken fouten. Wees verder alert tijdens de verpleegkundige behandeling en check of uw medicatie klopt. Zoek de balans tussen vertrouwen en controle.
Welkom in de witte wereld
Voor nog meer weetjes, tips en advies: lees de Ziekenhuis Survivalgids wegwijs in de wereld van de witte jassen van Yvonne Prins, uitgeverij Scriptum, ISBN 90 559 45 818.