Zorgen voor je zieke partner, kind, vader of moeder is voor veel Nederlanders vanzelfsprekend. Maar als de kabinetsplannen doorgaan, blijft het niet bij een boodschapje doen of een bezoekje brengen. Mantelzorg zou zelfs verplicht moeten worden, wordt geroepen. Is dat wel zo slim? Redacteur Gebke Verhoeven vroeg het ‘mantelzorg-professor’ Marjolein Broese van Groenou en gezondNU-lezers Marianne, Michella en Henriette, die zelf zorg geven of nodig hebben.
Is het écht zo dat we steeds meer op onze medemens zijn aangewezen voor het verkrijgen van goede zorg?
“Ja! Zoveel is wel duidelijk. De bezuinigingen van de politiek in de professionele zorg maken dat je bijvoorbeeld minder uren thuiszorg krijgt. Die moet je op een andere manier invullen. Wat dat precies betekent, is nog niet zo voelbaar, omdat de bezuinigingen net in gang zijn gezet en we een heel goede gezondheidszorg hadden. De komende vijf jaar zullen we het verschil wel gaan merken. Steeds meer zorg zul je met familie, vrienden en buren moeten zien op te vangen.”
Maar Nederlanders zorgen toch al goed voor elkaar?
“Dat is zo. We hebben 3,7 miljoen mantelzorgers en daarmee zitten we rond het Europese gemiddelde. Je ziet dat het aantal mantelzorgers cultureel bepaald is. Zo heb je in Scandinavië een actieve overheid die veel zorgvoorzieningen heeft en de zorg in samenspraak met mantelzorgers regelt. In Zuid-Europa worden gezondheid en ziekte traditiegetrouw in de familie of gemeenschap opgevangen en houdt de overheid zich minder met zorg bezig.”
Wordt onze gezondheid steeds afhankelijker van ons netwerk?
“Dat is al zo. Er bestaat een duidelijk verband tussen sociale relaties en gezondheid. Heb je bijvoorbeeld een partner en kinderen, dan zullen die jouw gezondheid in de gaten helpen houden. Word je toch ziek? Dan zijn zij er om je te helpen. Door die praktische en emotionele zorg ben je doorgaans sneller op de been en blijf je ook langer gezond dan mensen die alles in hun eentje moeten oplossen. Mensen met een goed sociaal netwerk worden dan ook vaak ouder. Investeren in je netwerk is dus altijd gezond. Je moet je alleen wel realiseren dat als je langdurig ziek bent en je dagelijks zorg nodig hebt, je vooral bent aangewezen op je partner en kinderen. Voor buren, vrienden en kennissen is meestal een andere rol weggelegd. Minder verplegend, meer gericht op het ontlasten van de mantelzorger.”
Maar verwacht de politiek niet te veel van ons: een mantelzorger is toch geen verpleegkundige?
“Ik denk niet dat het de bedoeling is dat mantelzorgers verpleegkundige taken, zoals de zieke wassen, op zich nemen. Ik verwacht dat die medische zorg bij de professionals blijft. De rol van mantelzorgers ligt meer op het sociaal-emotionele en praktische niveau: er voor elkaar zijn, over de ziekte praten en hoe je daarmee het beste kunt omgaan. Daarnaast: boodschappen doen en het huishouden regelen. Vaak gaan ouders er automatisch van uit dat hun kinderen die taken wel op zich nemen. Maar niet elk kind wil of kan dat. Het is beter verwachtingen uit te spreken en zo snel mogelijk antwoord te krijgen op de vraag: ‘Wie zorgt er straks voor mij?’ Dan ben je beter voorbereid. Ga met familie, vrienden en buren om tafel zitten en bespreek wat je voor elkaar kunt betekenen. Vervolgens kun je gaan bedenken hoe je de zorg wilt invullen. Wanneer ga je hulp in huis halen? Op welk moment komt een tehuis in beeld? Hoe wil je de laatste fase van je leven doorbrengen? Als je daarover nadenkt, zadel je je partner en kinderen niet op met moeilijke beslissingen.”
Denk je dat er op die manier minder mantelzorgers overbelast raken?
“Vergis je niet, vooral ouders op leeftijd hebben vaak langdurige, intensieve zorg nodig. Overbelasting is een reëel probleem als je dag en nacht klaarstaat voor een ander en ook nog moet werken en zorg draagt voor je eigen gezin. Tegelijkertijd zie ik ook dat partners en familie zorg vaak naar zich toe trekken en moeilijk hulp kunnen vragen. Zo weten veel mensen niet dat elke gemeente een steunpunt Mantelzorg heeft, dat je kan leren hoe je efficiënt mantelzorg kunt inzetten, waar je extra hulp krijgt en hoe je overbelasting herkent. Maar dan moet je wel hulp zoeken.”
Hulp vragen blijf ik zelf ook lastig vinden.
“Dat vinden veel mensen moeilijk. Dat heeft te maken met onze mentaliteit, de individuele samenleving waarin we leven. We hadden de ander niet nodig. De overheid regelde alles. Nu de welzijnstaat aan het afkalven is, zijn we meer op elkaar aangewezen. We zijn echter niet gewend een beroep op elkaar te doen. Veel mensen voelen zich zelfs bezwaard om hulp aan te bieden, ze willen zich niet opdringen. Maar als je tennispartner wegens ziekte niet meer zelf naar de tennisbaan kan rijden, is het toch vanzelfsprekend dat je aanbiedt hem te chauffeuren? Of stel dat je buurvrouw voor haar zieke man zorgt, dan zou je eens kunnen aanbieden om met haar man te gaan wandelen om haar te ontlasten. Wat dat betreft is het niet verkeerd dat we door die bezuinigingen meer op elkaar aangewezen zijn. Deze ontwikkeling biedt de kans op meer onderlinge betrokkenheid.”
Dat klinkt mooi, maar 40-plusvrouwen hebben over het algemeen al genoeg moeite met de combi gezin en werk, en daar komt dan nog eens mantelzorg bij.
“Dat is moeilijk en dat probleem gaat steeds meer spelen, want we moeten langer door werken tot steeds hogere leeftijd. Dat geldt voor zowel mannen als vrouwen. Daar moeten werkgevers wat mee. Mantelzorgers hebben weliswaar recht op verlof, maar uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers vooral veel hebben aan morele steun van hun baas. Ze willen niet het gevoel hebben dat ze een zeur zijn. En als er nood aan de man is en ze ineens weg moeten, dan willen ze dat met toestemming en in vertrouwen van hun baas kunnen doen. Tegelijkertijd vertellen veel werknemers niet dat zij mantelzorg verlenen. Ze willen niet anders behandeld worden of – en dat hoor ik steeds vaker – ze zijn bang dat dit tegen hen gebruikt zal worden als er ontslagen vallen.”
Maar stel dat je niemand hebt of ver weg van je familie woont. Hoe krijg je de zorg rond?
“Er zijn mensen die over genoeg geld beschikken om professionele zorg in te kopen. Daarnaast zijn er vrijwilligersorganisaties waar je een beroep op kunt doen. Je hebt buddyprojecten, mensen die graag eens met een zieke iets leuks doen of die praktische steun willen geven. En zelfs als je ver van je ouders woont en je niet elke dag op de stoep kunt staan, kun je van alles doen om de zorg rondom hen goed te organiseren. Dat kost namelijk vooral veel tijd. Je wordt dan dus meer een ‘zorgmanager’. Op die manier toon je betrokkenheid en morele steun op afstand.”
Op welke vlakken kunnen mantelzorgers zichzelf verbeteren?
“Als volwassen kinderen voor hun ouders op leeftijd zorgen, loopt het contact met professionele zorgverleners niet altijd soepel. Deze kinderen zijn vaak onzichtbaar voor professionele hulpverleners. Terwijl je als kind juist vaak precies weet wat je ouders willen en nodig hebben: jij bent hun spreekbuis. Daarom is het goed dat je weet wie er bij je ouders over de vloer komt, dat je eens in gesprek gaat met de specialist of huisarts van je ouders en dat ze ook weten hoe ze met jou in contact kunnen komen. Zo zet je jezelf als mantelzorger op de kaart.”
Hoe sta je tegenover het verplicht stellen van mantelzorg?
“Ik raad dat af. De overheid heeft weinig middelen om een wettelijke verplichting voor mantelzorgers te handhaven, het vereist namelijk een heel administratief systeem. In de praktijk blijkt echter dat het praten met mensen die mogelijk mantelzorg kunnen verlenen en advies geven over hoe ze dat kunnen invullen veel beter werkt. Dus organiseer een goed gesprek tussen mantelzorgers, vrijwilligers en professioneel verzorgenden. Dat levert je veel meer op dan verplichtingen.”
“Als andere dochters niet voor hun moeder kunnen zorgen, snap ik dat”
Wie Marianne te Boekhorst / Leeftijd 60 / Beroep Leerlingbegeleider op een middelbare school / Zorg Mantelzorger voor haar demente moeder (88)
“Sommige mensen vinden het knap dat ik voor mijn moeder zorg. Maar dat is niet ‘knap’ of ‘goed’ en evenmin vanzelfsprekend. Of je mantelzorg kunt geven, is van veel factoren afhankelijk. Dus als dat andere dochters niet lukt, snap ik dat. Mantelzorg mag geen vanzelfsprekendheid, een verplichting of een instrument van emotionele chantage zijn.”
“Bij mijn moeder – een zelfstandige, sterke vrouw – is negen jaar geleden de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Maar daarvoor vergat ze ook al steeds meer. Dat hoorde niet bij haar. Omdat ik in de buurt woonde, ging ik wat vaker langs. In die tijd hebben we samen ook een ronde langs tehuizen gemaakt om te zien waar zij zich het meest op haar plek zou voelen, mocht het ooit zover komen.”
“Mijn moeder heeft in die periode verschillende keren iets gebroken. Wat mij tegenviel toen ze nog zelfstandig woonde, is dat het in zulke noodsituaties veel tijd kost om zaken zoals extra thuiszorg te regelen. Er is veel bureaucratie en de communicatie onderling is niet altijd best. Ik was blij dat als ik ’s ochtends begon te bellen, ik het ’s avonds voor elkaar had. Gelukkig zijn er organisaties die mantelzorgers ondersteunen en je wegwijs maken in de zorg. Daar heb ik veel aan gehad.”
“Ik ben haar ‘manager’ geworden”
“Toen er ineens plek was in het tehuis voor mijn moeder, vond ik dat te vroeg. Maar zij vond het niet erg. Ze is er gelukkig. Dat wil echter niet zeggen dat ik zorgenvrij ben. Ik ben eigenlijk haar ‘manager’ geworden. Van zoekgeraakte spullen en ontbrekend toiletpapier tot overleg met haar specialist, het personeel van de instelling en instanties: ik regel het of trek aan de bel als er iets misloopt. Dat gaat allemaal prima, zolang alles ‘normaal’ verloopt. Toen mijn dochter na de zwangerschap bekkeninstabiliteit kreeg, moest ik ineens mijn aandacht verdelen. Mijn kind, mijn moeder en mijn kleinkind hadden mij nodig en ik moest ook nog drie dagen werken. In die fase voelde ik de druk toenemen. Niet dat het water me aan de lippen stond, maar ik was erg moe. Gelukkig zijn er wel oplossingen. Zo heb ik nichten en vriendinnen die bij mijn moeder willen langsgaan. En ik heb een broer, maar die woont aan de andere kant van het land. Daardoor kan hij niet altijd bijspringen.”
“Mijn moeder is mijn reddende engel”
Wie Michella Ligterink / Leeftijd 26 / Zorg Krijgt mantelzorg vanwege een hartafwijking
“Zonder mijn moeder zou ik hier niet zitten. Ze heeft tot twee keer toe mijn leven gered en is daarmee met recht mijn reddende engel. De eerste keer was ik nog maar twee maanden oud. Ik bleek een hartafwijking te hebben. De artsen hadden de hoop opgegeven, maar dankzij de volharding van mijn moeder ben ik toch geopereerd en heb ik tot mijn dertiende nagenoeg ‘gewoon’ geleefd. Daarna ging het mis. Het was alsof ik anorexia had, terwijl ik at als een bouwvakker. Ik zag wazig, was duizelig, kortademig en had nauwelijks energie. Ik liep zelfs met zelfmoordplannen rond, maar ik wist dat ik dit mijn moeder, oma en opa niet kon aandoen. Geen specialist kon me verder helpen. Uiteindelijk heeft mijn moeder contact gezocht met de hartchirurg die me als baby geopereerd had. Toen is het snel gegaan. Nog geen week later ben ik weer geopereerd aan mijn hart.”
“Zonder haar kom ik het dorp niet uit”
“Het was opnieuw mijn moeders volharding die mijn leven gered heeft. Helaas ben ik naderhand niet meer honderd procent gezond geworden. Ik moet het doen met een beperkte portie energie. En dat heeft nogal wat consequenties. In de pubertijd ben ik bijvoorbeeld nooit uit geweest, heb ik nooit gedronken of gerookt. Ik was anders dan mijn leeftijdgenoten en heb weinig vrienden uit die periode, alleen lotgenoten die dezelfde hartafwijking hebben.”
“Vanwege mijn lage energieniveau heb ik hulp nodig. Zo springt iemand van de thuiszorg bij in mijn huishouden. Toen dat een tijdje niet zo lekker liep, zijn mijn moeder en oma komen schoonmaken. Daarnaast ben ik van mijn moeder afhankelijk om boodschappen te doen. Zonder haar kom ik het dorp niet uit. Zij is dus wat je noemt mijn mantelzorger, net als mijn oma. Dat ik afhankelijk van hen ben, had ik liever anders gezien. Maar zij zorgen met liefde voor mij en daar ben ik ze intens dankbaar voor. Ik moet er niet aan denken dat mantelzorg verplicht wordt en dat er iemand gedwongen, met tegenzin, voor mij zorgt.”
“Ik heb geboft met dit team”
Wie Henriette Heijstek / Leeftijd 46 / Beroep teamhoofd bij Justitie/ Zorg Was ten tijde van haar burn-out afhankelijk van professionele zorg
“Op het moment dat de burn-out toesloeg, had ik een geweldige baan bij Justitie en was ik alleenstaande moeder van een dochter van acht. Mijn burn-out is het gevolg van veertig jaar misère. Als ongewenst kind had ik geleerd alles in mijn eentje op te lossen en mezelf onzichtbaar te maken. Dat heb ik jaren volgehouden. Rond mijn veertigste was ik echter lamgeslagen. Een emotioneel wrak. Doodop. En alleen. Met mijn ex had ik nauwelijks contact, mijn ouders en vrienden konden mij niet de steun geven die ik nodig had. Ik zat te diep. Ik heb mijn dochter in die periode naar de opvang laten gaan, zodat ik me kon focussen op herstel. Want een ding wist ik zeker: zo wilde ik me nooit meer voelen. En daarom moest ik veranderen.”
“Ik herkende in haar het meisje dat ik vroeger was”
“Ik heb deskundigen ingeschakeld en allemaal hebben ze me op hun eigen manier verder geholpen. Met natuurgeneeskundige Sabine heb ik gepraat over mijn verleden. Daarnaast leerde ze mij hoe ik mijn gezondheid kon versterken. Om lichamelijk aan te sterken en beter te ontspannen ben ik bij fysiotherapeut Yvonne geweest. Ondertussen ging ik aan mezelf werken, geholpen door bedrijfsmaatschappelijk werker Gerrit en psychosomatiek therapeut Janneke. De echte omkeer kwam echter toen ik naar Trudy ging voor reikisessies. Vanaf dat moment keerde de energie terug.”
“Wat mijn grote geluk is geweest, is dat ik toevallig allemaal goede therapeuten tegen het lijf ben gelopen die geweldig hebben samengewerkt. Ik heb geboft met dit team. Al met al heeft het echter nog anderhalf jaar geduurd voor ik weer een beetje mezelf was. Maar door de reis die ik gemaakt heb om beter te worden, ben ik sterker geworden en heb ik meer zelfvertrouwen gekregen. Daardoor kan ik mijn dochter beter begeleiden. In haar herkende ik namelijk het meisje dat ik vroeger was. We zijn samen aan de slag gegaan, met als gevolg dat ze nu – op haar veertiende – geweldig in haar vel zit. En ik? Ik werk weer fulltime met veel plezier.”
Deskundige
- Prof. dr. Marjolein Broese van Groenou is bijzonder hoogleraar Informele zorg aan de Vrije Universiteit van Amsterdam