In het huwelijk van Willy sloop een indringer binnen. Ongewenst eist hij zijn plek. Waar zij en haar man Bart gaan of staan, hij is erbij. Niet van plan hen ooit nog met rust te laten. Zijn naam? Alzheimer.
“Alzheimer is een ziekte die iedereen kan krijgen. Daarin wil ik heel duidelijk zijn. Het is geen slijtagekwaal waardoor de hersenen afsterven. Of die oude mannetjes en vrouwtjes kwijlend in hun rolstoel doet zitten. Dat gebeurt wel, maar het is niet de realiteit. Het is eerder het eindstadium van een slopend proces. Mijn man Bart en ik zitten middenin dat proces.” “Achteraf vermoed ik dat het bij hem al misging toen hij nog geen vijftig was. Ik dacht dat ziekte en dood van familie en dierbaren hun tol eisten. Van energiek, vrolijk en fit, werd mijn man neerslachtig en gammel. Een bacteriële infectie hield hem wekenlang in zijn greep waarna hij chronisch moe bleef. Etentjes met vrienden, familiebezoekjes en feestjes, waar hij normaal gesproken van genoot, werden hem teveel. Ik zei veel afspraken af.”
“19 februari 2001 is de dag die in mijn hoofd staat gegrift. ’s Ochtends bij het opstaan, duizelt het Bart voor zijn ogen. Zwierend en zwalkend loopt hij naar het toilet. De huisarts denkt aan een virus op het evenwichtsorgaan. In mijn ogen sloeg de Alzheimer vanaf die dag toe. Toch zou het nog zeven jaar duren voor de indringer zijn werkelijke naam kreeg.”
Opgebrand
“In die jaren ploetert Bart voort. Het virus is uit zijn bloed, alleen hij knapt niet op. Sterker: hij verslechtert. Er zit een knellende band om zijn hoofd, zegt hij, waardoor hij niet kan denken. Hij is vaak duizelig en gedraagt zich ‘anders’. De huisarts houdt vol dat zijn evenwichtsorgaan een klap heeft gehad. ‘Het herstelt zich wel’, sust hij.”
“Ondertussen rijdt hij door rode stoplichten, weet hij soms niet wie hij aan de telefoon heeft en tref ik hem regelmatig dwalend in huis aan met een lege blik in zijn rode ogen. Van een knuffel of kus moet hij ineens niets hebben. Zodra ik in de buurt kom, sluit hij zijn ogen. Het duizelt hem.”
“Ook op zijn werk laat Bart steken vallen, het begint op te vallen bij collega’s, bij zijn directeur. Hij wordt psychologisch onderzocht op burn-out. De uitslag is bevestigend, al klopt het plaatje niet helemaal. Eindelijk een naam, denken wij. Nu kunnen we aan de slag, op weg naar beterschap. Terug naar ons normale leven. Maar de arbo-arts denkt er anders over. Bart wordt volledig afgekeurd. Afgekeurd! Die intelligente man met zijn wiskundig talent. Die leraar die iedere dag met veel plezier voor de klas stond, mag nooit meer lesgeven. Hij is opgebrand.”
Rijstebrij
“In vluchtige contacten lijkt Bart gewoon zichzelf. Pas als je hem goed kent, vallen er dingen op. Zijn engelengeduld dat ik altijd zo bewonderde, is verdwenen. In gesprekken met meer dan twee mensen valt hij stil; hij kan het niet volgen. Zijn besef van tijd raakt hij kwijt. Soms werkt hij uren in de tuin terwijl hij het idee heeft dat er nog geen kwartier voorbij is.”
“Buitenstaanders merken niets aan Bart en snappen niet waarom hij ziek is. Ik twijfel aan mezelf: stel ik me aan? Verbeeld ik me dat er meer aan de hand is? Maar een burn-out gaat toch over? Natuurlijk, uiteindelijk zou het bergopwaarts moeten gaan. Mijn man zou weer moeten gaan functioneren. Waarom gebeurt dat dan niet? Ik push hem opnieuw richting huisarts. Ik wil dat hij goed binnenstebuiten wordt gekeerd. Ik wil antwoorden.”
“Psychologen onderzoeken zijn geestelijke gesteldheid, neurologen scannen zijn hersenen. Het blijft een raadsel wat er precies met Bart aan de hand is. Dus blijft de diagnose: burn-out. We kunnen naar huis. ‘Geniet van uw vrije tijd’, wenst de dokter ons toe.”
“Jaren kruipen verder, zonder dat ik vooruitgang zie. Jaren vol eenzaamheid. Bart eenzaam in zijn verwardheid, ik eenzaam zonder mijn Bart. Het leven voelt als een berg rijstebrij. Ons huis, dat altijd voor iedereen openstond, dat zoemde van de gezelligheid, waar altijd mensen over de vloer kwamen, wordt steeds minder bezocht. Bart kan het niet aan.”
“Ik ga alleen naar feestjes en verjaardagen. Ik doe alleen boodschappen en het huishouden. Zelfs als onze dochters trouwen, kan Bart maar een paar uur op hun bruiloft aanwezig zijn.”
Ontmaskerd
“Nog één keer willen we een poging doen om te achterhalen wat Bart werkelijk mankeert. Als hij een advertentie in de krant ziet van een nieuwe geheugenpoli, weet hij wat hem te doen staat. Hier kunnen zijn hersenen onderzocht worden met de nieuwste methoden en technieken. Opnieuw gaat mijn man door de molen. En dan is er opeens, na die lange, lange tijd, duidelijkheid. De indringer is ontmaskerd. Nu wordt hij gedwongen uit zijn schuilplaats te komen en staat hij daar, in al zijn naakte glorie: Alzheimer.”
“Dat er iets niet klopte, was helder, maar Alzheimer? Dat is toch voor oude mensen? Op het moment dat we de diagnose krijgen, is Bart 64. Hij is jong, té jong!”
“‘Alzheimer is geen ouderdomsziekte’, vertelt de neuroloog die ons het slechte nieuws brengt. ‘Het is een aandoening waarbij eiwitten in de hersenen neerslaan die zo het functioneren van de hersenen belemmeren.’ Feitelijk betekent het dat Bart steeds verder achteruit zal gaan, steeds verder gaat dementeren. Het voelt alsof de grond onder mijn voeten vandaan zakt. ‘Droom ik? Is dit echt?’ Ik wens vurig dat ik wakker word. Bart is stil. Als de dokter vertelt dat hij per direct geen auto meer mag rijden, worden zijn ogen vochtig. Dat verbod, dat bewijs dat hij een gevaar op de weg is, maakt zijn ziekte reëel. In een klap beseft hij: Ik heb Alzheimer.”
Geïsoleerd
“Bij mij dringt de realiteit later door. Zoals bij zo’n glazen sneeuwbol. Je schudt, de sneeuwvlokjes dwarrelen en na een tijdje vinden ze hun plek. Ik ben in- en in verdrietig, maar niet boos. In ons leven kenden we veel tegenslag; het hoort erbij en niemand is er schuldig aan. Er is geen reden waarom de een wel en de ander niet. Het enige wat we kunnen doen, is het beste ervan maken.”
“We moeten onze draai zien te vinden in ons nieuwe leven. Ik vind mijn hobby in schrijven. Het helpt me dingen in perspectief te zien, dingen beter te waarderen. Bart stort zich op onze tuin. Van tuinieren wordt hij rustig, hij hoeft er niet bij na te denken. Toch vinden we het soms moeilijk elkaar te begrijpen en voelen we ons allebei geïsoleerd. Ik zeg vaak ‘Wij hebben Alzheimer’, omdat ik net zo goed tegen problemen aanloop als Bart.”
“Er komt een hoop op mijn schouders terecht doordat hij veel niet meer kan. Zijn motoriek is verstoord waardoor hij van alles uit zijn handen laat vallen. Van zijn analytische geest is weinig over: rekenen gaat niet meer. Ook zijn karakter is veranderd. Vroeger durfde hij alles, nu is hij angstig. Af en toe komt de oude Bart nog wel eens tevoorschijn. Dat is heerlijk en droevig tegelijk, want ik weet dat hij niet blijft.”
Geluk
“Alzheimer kan agressief zijn en in rap tempo grote schade aanrichten, bij Bart gaat het gelukkig langzaam. Ons leven is behoorlijk veranderd, maar het gaat geleidelijk. We krijgen de tijd om eraan te wennen.”
“Dit jaar is ons jubeljaar; we zijn veertig jaar getrouwd. Op mijn aandringen, is Bart akkoord gegaan een feest te geven. Ik wil ons huwelijk vieren want ondanks alles ben ik ontzettend blij dat we nog samen zijn. Wij kúnnen af en toe van elkaar genieten en dat is een zegen. We genieten van dingen die ons leven aangenaam maken. Zoals van een lekker gebakje, het mooie zomerweer, de kinderen en onze geweldige, zes maanden oude kleinzoon. Bart is verzot op hem en hij op Bart. Als ze elkaar zien, gaan ze stralen. Dat is prachtig om mee te maken.”
“De ongenode gast blijft aanwezig, maar het heeft geen zin er aldoor mee bezig te zijn. We houden hem zoveel mogelijk op afstand. Hij gaat het winnen, daar is geen twijfel over mogelijk, wanneer en hoe is niet te voorspellen. Het is zonde onze gedachten met zorgen over de toekomst te vullen. Dus leven we met de dag en blijven we zoeken naar geluk. En tot nu toe hebben we het nog iedere dag gevonden.”