Alleen als de fotograaf een close up schiet, doet ze haar hoorapparaten uit. Maar anders nooit. Fotomodel Kim Feenstra werkt, reist en geniet. En die apparaten, die horen er bij. Drie mensen over ‘hun’ apparaat.
Kim
“Ik houd ze tijdens het werk altijd in, dan voel ik me zekerder”
“Soms heeft mijn slechthorendheid wel voordelen. Als ik in de bus zit of bij iemand slaap waar veel herrie is, doe ik mijn hoorapparaatjes gewoon uit. Die rust vind ik dan heel fijn. En op een feest waar veel lawaai is, doe ik ze af en toe ook uit. Anderen klagen dan dat ze hoofdpijn van het lawaai krijgen, maar ik heb nergens last van.”
Kim Feenstra (23) werd in 2007 werd Holland’s Next Top Model. Sindsdien leeft ze het leven van een topmodel. De ene week zit ze in Zuid-Afrika voor een fotoshoot, de andere week in New York. Maar ook een topmodel is net een gewoon mens. Want wat niet iedereen weet, is dat Kim slechthorend is en in beide oren een hoorapparaat draagt. Maar dat hoeft ook helemaal niet, zegt ze. “Ik ervaar ze als geen enkele belemmering voor mijn werk.”
Niet een meisje om te pesten
“Ik ben slechthorend geworden door een auto-ongeluk toen ik acht maanden oud was. Ik weet dus niet beter. Met het ene oor hoor ik voor veertig procent en met het andere voor zestig procent. Ik ging naar een gewone school. Vanaf groep 2 had ik hoorapparaatjes en vanaf groep 3 kreeg ook de meester of juf een apparaatje om, zoadat ik ze beter kon verstaan.”
“Bij mij in de klas waren wel meer kinderen die wat hadden. Er was zelfs nog een kind met een hoorapparaatje. Dus mijn handicap was niet zo heel vreemd. Natuurlijk werden er wel eens grapjes over gemaakt, maar ik werd er niet om gepest. Ook niet toen ik op de middelbare school zat. Ik was niet echt het meisje om te pesten: ik kon goed voor mezelf opkomen. Mensen konden het één keer proberen en dan wisten ze precies hoe ik was. Daarna lieten ze het verder wel uit hun hoofd.”
Bijna onzichtbaar
“Toen ik begon uit te gaan, was het wel vervelend om hoorapparaatjes te hebben. Ze zaten toen nog achter mijn oren en ik kon dus niet iets leuks met mijn haar doen. In die periode schaamde ik me er toch wel voor. Later heb ik me daar overheen gezet. Wie mij niet leuk vindt, die vindt mij maar niet leuk. Ik ga mezelf niet anders voordoen dan ik ben.”
“Toen ik 17 was, kreeg ik hoorapparaatjes voor in het oor – maar die waren zo groot dat je ze goed zag zitten. De hoorapparaatjes die ik nu heb, Clarity’s, zijn heel klein en vrijwel onzichtbaar. Alleen als je goed kijkt, zie je ze. Ze zijn precies afgestemd op mijn behoefte en geven het geluid goed door. Sinds ik deze heb, ben ik duidelijker gaan spreken omdat ik mezelf beter hoor. Ik heb nog steeds een aparte stem, maar dat hoort gewoon bij mij.”
“Ik houd mijn hoorapparaatjes tijdens het werk altijd in, want dan voel ik me zekerder. Ik kan de fotograaf dan goed verstaan en mezelf goed verstaanbaar maken. Alleen bij een close up doe ik ze soms uit. Dat heeft dan te maken met de hoek waaronder een foto genomen wordt.”
“Ik doe veel leuke dingen. Die slechthorendheid en de hoorapparaten zijn dus absoluut geen belemmering voor mijn leven.”
Anja
“Ik houd graag de regie”
“Na de amputaties is er verschillende keren gesproken over een beenprothese, maar die wilde ik niet. Ik was bang voor extra pijn. Bang voor weer een teleurstelling. Tot ik op een gegeven moment dacht: niet geschoten, is altijd mis. Ik probeer het toch.”
Het verhaal van Anja Hofstra (53) is een “geschiedenis van veel pijn”. Maar, zegt ze, “ook van veel mooie momenten”. Vroeger deed ze veel aan hardlopen. Maar een peesoverbelasting in haar enkel gooide voor altijd roet in het eten. De overbelasting ontaardde in posttraumatische dystrofie. Lopen werd steeds moeilijker. In 1990 moest ze voor lange afstanden of lang staan een rolstoel gebruiken. Ruim tien jaar later was die rolstoel elke dag nodig omdat haar linkerbeen werd geamputeerd.
“Nee, ik ben nooit boos geweest op het lot. Dat heeft geen zin. Dan ben je geen prettig mens voor jezelf en je omgeving.”
Verloren strijd
“De eerste keer in een rolstoel – we gingen naar een concert – voelde ik me vreselijk opgelaten.Ook daarna, als we met de kinderen naar een pretpark ofzo gingen, moest ik me over iets heenzetten. Maar het wende. Wat scheelde, was dat ik op die plekken niemand kende. Hier in het dorp wel. Dus toen ik ook hier in mijn rolstoel ‘moest’, voelde ik me opgelaten. Je wilt de schuld geven aan je omgeving. Zo van: iedereen kijkt naar mij. Maar dat gevoel zat alleen in mezelf. Het is confronterend te weten dat je altijd een rolstoel nodig hebt. Het is een proces. Ik heb geleerd dat soort gedachten los te laten.”
“In 2000 kon ik niet meer op mijn linkerbeen staan en zat ik permanent in de rolstoel. Op dat moment had ik het daar niet moeilijk meer mee. Ik wist dat ik zonder die rolstoel pas echt een probleem zou hebben; want dan zou ik niets meer kunnen doen.”
“In die periode had ik een wondje aan mijn hiel dat slecht genas. De posttraumatische dystrofie reageerde daar heftig op. Het was een strijd die ik niet kon winnen – dat voelde ik. Een paar maanden voordat de amputatie plaatsvond, zei ik al: ‘Het been mag er af, dan kan ik verder met mijn leven’.”
“En zo gebeurde het. Eerst werd mijn been geamputeerd door de knie – je houdt je knieschijf. Ik kwam pijnvrij uit het ziekenhuis. Dat duurde een maand. Daarna kwam de pijn terug. Om de pijn te bestrijden, hebben we een paar jaar later besloten tot een bovenbeensamputatie. De pijn werd inderdaad minder, maar deze winter kreeg ik toch weer wondjes op mijn stomp. Met een neurostimulator, die ervoor zorgt dat de pijnsignalen niet naar de hersenen gaan, houd ik die pijn wat onder controle.”
Eén met de natuur
Tot zover de geschiedenis van veel pijn. En de mooie momenten? “Ik kreeg weer werk en ging weer studeren. Ik merk dat ik, door alles wat ik heb meegemaakt, veel losser ben geworden. Je maakt je niet zo druk meer. Doordat je openstaat voor allerlei dingen, maak je ook van alles mee. Ik ben bijvoorbeeld gaan paardrijden en heb vaak mooie en onverwachte gesprekken met mensen.”
“Anderhalf jaar geleden kreeg ik een prothese en begon ik met mijn prothesetraining. Het ging allemaal moeizaam, doordat ik blessures kreeg. Ik realiseerde me dat ik mijn eisen moest bijstellen. Lopen met mijn prothese kan ik alleen kleine stukjes. Maar ik kan wel weer fietsen en dat is echt geweldig. Nu hoor ik de wind weer die door mijn haren gaat. Ik voel me meer één met de natuur. Met een scootmobiel naar buiten is fijn, maar die maakt altijd lawaai. Ik gebruik hem alleen nog voor het boodschappen doen.”
“Ja, die doe ikzelf. Ik houd graag de regie.”
Gerrit
“Ik doe alles weer”
“Een maatschappelijk werker zei ooit tegen mij: ‘Je moet je vorige leven achter je laten en beginnen met een nieuw leven’. Dat heb ik goed in mijn oren geknoopt. Maar eigenlijk is mijn huidige leven bijna hetzelfde als mijn oude leven. Ik doe alles weer.”
Nadat Gerrit Kreuze (47) werd behandeld voor dikkedarmkanker, wilde hij geen permanent stoma. Hij probeerde eerst een zogenaamde ‘gracilus plastique’. “Er wordt dan met een spier uit het bovenbeen een nieuwe kringspier gemaakt. Met behulp van een soort pacemaker die in de buik is geïmplanteerd, kun je door stroomstootjes die nieuwe kringspier activeren.”
“Ik heb dit een jaar geprobeerd. Een pittig jaar. Ik had veel buikpijn en was ook wat incontinent, omdat het niet optimaal werkte. Maar het vervelendste was dat ik mijn gassen niet kwijt kon. Elke avond moest ik meer dan een uur op mijn liggen om die eruit te laten. Je denkt telkens: het zal wel beter gaan. Maar dat ging het niet. Op een gegeven moment realiseerde ik me dat ik helemaal geen tijd of energie meer had voor leuke dingen. Voorheen sportte ik veel, maar dat ging niet meer. “Ik wilde mijn stoma terug. Daarmee had ik een veel beter leven mee.”
“Toen ik definitief koos voor een stoma, voelde ik een enorme opluchting. Maar ik heb nog steeds een goed gevoel dat ik die gracilus plastique geprobeerd heb. Daardoor kan ik mijn stoma nu goed accepteren.”
Opluchting
“Ik zwem nu weer elke week. Ja, dat kan gewoon. Je hebt dan geen zakje op je buik, maar een stomasticker. Dat is een grote ronde pleister, waar in het midden een tampon zit die in de opening in je buik gaat. Die kan ik wel een uur of vier inhouden. Ook ga ik weer naar de sauna. De eerste keer vond ik wel een beetje moeilijk, je hebt toch iets op je lichaam dat een ander niet heeft. Maar nu doet het me niets meer. Ik zie wel eens mensen kijken, maar ik maak me er niet druk meer om.”
“Het enige dat ik moest opgeven, is waterpoloën. Jammer, want dat deed ik vanaf mijn elfde. Ik heb het een tijdje wel met mijn stoma gedaan. Tot een stomaverpleegkundige me vertelde wat de gevolgen van een trap tegen mijn buik zouden kunnen zijn. Toen ben ik ermee opgehouden.”
Lekker in mijn vel
“Ik heb eigenlijk geen omkijken naar mijn stoma, omdat ik mijn darmen spoel. Op mijn buik zit alleen een minizakje dat nodig is om gassen mee op te vangen. Dat spoelen doe ik één keer in de drie dagen, echt een uitvinding. Dat vind ik geen belasting – ik loop dan gewoon rond en doe ondertussen wat klusjes zoals mijn mail bekijken.”
“Als iemand iets over mijn stoma wil weten, vind ik dat prima, maar verder praat ik er vrij weinig over. Als ik een keer bij een etentje zit en ik laat een wind, dan zeg ik: ‘Sorry, dat is mijn buik’ en ga ik weer verder. De toekomst zie ik positief. Ik zit lekker in mijn vel, sport veel, heb een leuke vriendin en een fijne baan. Ik geniet volop van het leven.”
Gerrit heeft veel gehad aan lotgenotencontact via de Nederlandse Stomaverening: www.stomavereniging.com