Zorg voor elkaar? – MixCom Content

Zij: Medisch socioloog Anne-Miek Vroom is geboren met de zeldzame brozebottenziekte osteogenesis imperfecta, waardoor ze gemakkelijk wat breekt en altijd pijn heeft. Ze is directeur van stichting IKONE. Deze stichting bundelt ervaring en expertise van mensen met een chronische ziekte.

Zij: Corine Jansen is professioneel luisteraar; ze wordt ingehuurd door zorginstellingen en bedrijven om te luisteren naar. Uit deze verhalen worden knelpunten duidelijk en hoe je die kunt omzeilen. Ook zet Corine zich in als adviseur bij stichting IKONE. Corine heeft de ziekte van Ménière.

Waar? Bij Central Studios in Utrecht.

Wat? Hier wordt later die middag een patiëntenorganisatiebeurs gehouden waar Anne-Miek standhouder is. Als wij aankomen, is de beurs volop in aanbouw. Het is hectiek alom. We mogen vooral niet in de weg staan, dus we zoeken buiten op de parkeerplaats een rustig plekje op in het zonnetje, schuiven wat stoelen bij elkaar en zo kan de eerste ‘parkeerplaatsontmoeting’ van gezondNU beginnen!

Klik of clinch? Klik! Deze ontmoeting is warm, qua temperatuur en qua hartelijkheid. Ik hoef niet eens te vragen of deze vrouwen elkaar kennen, ze vliegen elkaar enthousiast en uitgelaten om de hals. Als collega-vriendinnen zetten zij zich beiden in voor stichting IKONE. Beiden hebben een enorm wederzijds respect voor elkaar en hun werk.

Participatiemaatschappij. Het was het woord van 2013. Een samenleving waarin niet de overheid voor ons zorgt, maar wij voor elkaar. Is dat een loze kreet? Want kun je wel meedoen als je in een rolstoel zit of chronisch ziek bent? En is de participatiemaatschappij ook doorgedrongen tot de spreekkamers in het ziekenhuis of ben je daar gewoon een patiënt?

Gebke: “Alhoewel haar lichaam ontzettend breekbaar is, is Anne-Miek mentaal allesbehalve breekbaar. Als iemand ondanks allerlei fysieke hindernissen participeert in onze samenleving, is zij het wel.“

“Als The A-Team in een B.A. Baracus-bus komt zij aangesjeesd op het industrieterrein, snakkend naar koffie. Moeiteloos rolt ze in haar rolstoel tussen de chaos van decorbouwers en heftrucks door. Ik probeerde ooit hetzelfde met een kinderwagen in een bomvol oud stadscentrum. Het resultaat? Diverse geschampte enkels, een omver gereden kledingrek en een krom wiel van de wandelwagen. Pas toen kreeg ik een flauw vermoeden van hoe lastig het moet zijn als je in een rolstoel zit. Anne-Miek Vroom zit in die rolstoel vanwege osteogenesis imperfecta, een zeldzame brozebottenziekte.”

“Anne-Miek participeert dus al, voordat het begrip werd uitgevonden. Maar betekent dit ook dat in onze samenleving iedereen kan meedoen én dat we dus al een participatiemaatschappij hebben? Anne-Miek: “Dat niet!” Voor het zover is, moet er volgens Anne-Miek vooral meer geluisterd worden. Vandaar haar wens om voor deze ontmoeting luisterprofessional Corine Jansen te ontmoeten. Maar ehhh … Wat doet zo’n luisterprofessional?

Corine: “Luisteren is een voorwaarde om basiscontact te maken. Ik heb daar uiteraard trainingen voor gevolgd, maar het is ook je willen openstellen voor de ander. Ik luister veel naar mensen met een chronische ziekte, naar mensen die beperkt zijn of in hun laatste levensfase zitten. Ik ben geen beleidsmaker, arts of manager. Ik heb geen oordeel, geen agenda. Ik ben er gewoon om te luisteren. Dat is wat veel mensen missen. Als je ziek of gehandicapt bent, ben je namelijk kwetsbaar.

Het kan dan enorm opluchten om je verhaal te doen zonder dat iemand je advies geeft of weet hoe het beter kan. Hoe moeilijk is het om gewoon te luisteren?”

Anne-Miek: “Nou, dat is best een kunst. En laat dat ‘best’ maar achterwege: het is een kunst! Ik heb ooit een luistertraining bij Corine gevolgd en het is heel lastig om het gesprek gaande te houden zonder sturende vragen te stellen.” Het kan enorm opluchten je verhaal te doen zonder dat iemand je advies geeft of weet hoe het beter kan. Hoe moeilijk is het om gewoon te luisteren?”

Gebke: “Daar kunnen ze in ziekenhuizen nog wat van leren?”

Anne-Miek: “Ja, alhoewel dat ook verschilt per specialisme. Ikzelf heb veel met orthopedisch chirurgen te maken, omdat ik nogal eens wat breek of er iets losschiet in mijn rug. Dat zijn echte techneuten. Zij zien vaak niet de hele mens. Dit in tegenstelling tot verpleegkundig specialisten, die willen graag weten wie je bent, wat je doet, wat je hobby’s zijn en of je dan ook last van je aandoening hebt. Want als je net als ik je hele leven overal altijd pijn hebt, is het moeilijk te bepalen wat prioriteit heeft. Als je als arts weet wat mensen bezighoudt, kom je erachter wat hen echt in de weg zit. Vervolgens kun je samen uitdokteren of daar iets aan te doen valt. Maar dan moet je wel naar de hele mens kijken. En als je nu zelf niet zo mondig bent of er staat ineens een bloedmooie arts voor je … Nou, ik weet wel wanneer ik dan mijn mond moet houden.”

Corine schatert het uit.

Anne-Miek [semi-verontwaardigd]: “Nou ja, dat gebeurt. Echt!”

Corine [weer serieus]: “Weet je wat het is: je bent als patiënt kwetsbaar. Dat heb ik zelf aan den lijve ondervonden. Ik weet sinds een tijdje dat ik de ziekte van Ménière heb. Vakmatig overleg ik vaak en goed met artsen. Maar wanneer het om mezelf gaat en ik de patiënt ben, is dat héél anders. Er wordt gesproken over patiënt-empowerment. Dat je moet twitteren over je ziekte, een online dagboek moet bijhouden, informatie moet opzoeken op internet en ervaringen moet delen via Facebook. Kijk nou naar Anne-Miek; zij doet dat allemaal en is voor mij het toonbeeld van patiënt-empowerment. Maar jij en ik hebben geen idee hoeveel energie, pijn en moeite het haar kost om hier te zijn en dit interview te doen. Empowerment is leuk, maar soms ben je gewoon helemaal niet ’empowered’. Soms ben je blij dat de dag erop zit. Zo is het toch, Miek?”

Anne-Miek knikt.

Corine zucht: “Ik wist gewoon niet wat ik moest vragen toen ik eenmaal als patiënt bij die specialist in de spreekkamer zat. Terwijl ik me zo goed voorbereid had op het gesprek.”

Anne-Miek: “Het wordt makkelijker naarmate je meer in ziekenhuizen komt. Oefening baart kunst. Dat voorbereiden op een gesprek is wel heel belangrijk. Als ik bij een of andere professor mag komen van wie ik weet dat ik die voorlopig niet meer zie, dan stel ik niet alleen de vragen op, maar oefen ik het gesprek ook met een vriendin.”

Gebke: “Alsof je op auditie gaat?”

Anne-Miek: “Ja. Zo’n professor heeft een beperkte tijd en het is zo’n unieke gelegenheid. Dan wil ik naderhand niet buiten staan met het idee: oh, ik had dit en dat nog willen vragen.”

Corine: “Als je voorbereid op het spreekuur verschijnt, laat je ook zien dat je je in je ziekte verdiept hebt en dan ben je voor de arts meteen een serieuzere gesprekspartner. Maar is het medische systeem hier wel klaar voor? Je moet je een slag in de rondte werken om toegang te krijgen tot je eigen medisch dossier. En als een specialist de huisarts schriftelijk verslag doet van zijn bevindingen, sta jij buitenspel. Daarin word je niet betrokken. Mensen zijn echter geen ziekte, zij hebben een ziekte. Een wezenlijk verschil. Jij als patiënt bent de expert van je lijf. Je weet misschien niet wat medisch allemaal mogelijk is, maar je voelt als geen ander wat een behandeling met je doet. De patiënt zou veel meer een gelijkwaardige partner moeten zijn in het behandelplan. Daarmee bedoel ik niet dat je op de stoel van de dokter moet zitten, maar wel dat je als ervaringsdeskundige meedenkt. Samen moet je een goed team vormen. Dus als er een verslag geschreven wordt door de specialist voor de huisarts over jou, hoor je daarbij te zitten.”

Anne-Miek: “Dat is ook waar stichting IKONE zich hard voor maakt: dat er meer gebruikgemaakt wordt van de ervaring en expertise van patiënten. IKONE mocht aanschuiven bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om mee te praten over het nieuwe persoonsgebonden budget (pgb). Zonder dat pgb zat ik hier nu niet. Dankzij die ondersteuning – die ik nodig heb om bijvoorbeeld ’s ochtends op te starten – houd ik genoeg energie over om te kunnen werken.”

“De eerste vraag die ik van de ambtenaar krijg, is: ‘Wat is je agenda? Wat zijn je wensen?’ Nou, die heb ik dus niet. Ik wil horen wat zijn plan is en vertellen wat mijn ervaring is. Het is de bedoeling dat die twee verhalen uiteindelijk samenvloeien, dan heb je een goed beleid. Juist omdat ik zowel een wetenschappelijke achtergrond heb als ervaringsdeskundige ben, lukt het me meestal wel die brug te slaan. Vaak zijn er ook maar kleine veranderingen nodig om een enorme stap vooruit te maken. Laatst was ik in gesprek met de gemeente, omdat iets eenvoudigs zoals een paaltje verplaatsen bij een invalidenparkeerplaats maakt of ik wel of niet mijn rolstoel kan uitladen. Natuurlijk zijn er ook grotere veranderingen nodig, maar voor beide moet je met elkaar in gesprek gaan. Nu wordt er te vaak beleid gemaakt vóór mensen met een chronisch ziekte, niet mét hen.”

Corine: “Daar gaat je participatiesamenleving al! Die beleidsmakers moeten achter hun bureau vandaan komen. Het veld in. En luisteren. Op die manier kunnen zoveel problemen voorkomen worden.”

Gebke: “Waar gaat het vooral mis?”

Anne-Miek: Neem staatssecretaris Jetta Klijnsma (Sociale Zaken) of tv-presentator Lucille Werner. Beiden hebben een lichte vorm van spasticiteit. Hun conditie is redelijk stabiel, maar een chronische ziekte zoals ik heb, verloopt veel grilliger. Je gezondheid gaat veel meer op en neer. Die onvoorspelbaarheid is vaak lastig voor werkgevers.”

Corine: “Heel herkenbaar. Eind vorige week kreeg ik ineens een aanval van ménière. Ik ben een paar dagen flink beroerd geweest. Gisteren ging het ineens stukken beter en nu zitten alleen nog mijn oren dicht. Maar vorige week voelde ik me dus echt ziek. Juist vanwege die grilligheid ben ik ondernemer geworden, zodat ik de vrijheid heb om te werken wanneer ik kan en ik goed voor mezelf kan zorgen.”

Anne-Miek: “Voor mij geldt hetzelfde. Maar de regels die bedoeld zijn om mij te helpen, houden geen rekening met die grilligheid. Als ik iets breek, kan ik zomaar opeens veel meer zorg nodig hebben. Daar is de thuiszorg echter niet op berekend. Het systeem is niet flexibel.”

Corine: “We gaan ten onder aan al die wetten en regels. Begrijp me niet verkeerd: wetten zijn nodig, ze scheppen duidelijkheid. Maar vink mensen niet af aan de hand van regels. Dat gebeurt te vaak. Wetten moeten mensen bekrachtigen, niet uitsluiten.”

Anne-Miek: “Ik denk dat de wereld er veel beter uit zou zien als je uitgaat van vertrouwen. Mensen met een arbeidshandicap zijn relatief minder vaak ziek zijn dan mensen die volkomen gezond zijn. Juist zij hebben ongelooflijk veel doorzettingsvermogen. Zonder kom je er namelijk niet. Ik ook niet. Ik neem liever een shotje morfine dan dat ik mijn werk afzeg.”

Stilte.

Anne-Miek: “Vertrouw er eens op dat mensen het liefst willen werken en geen uitkering willen trekken. Dat schept ruimte voor kansen en mogelijkheden. Het maakt echte participatie mogelijk.”

Corine: “Maar wat is die participatiesamenleving nou precies? Wat wordt er van mij verwacht? Niemand weet precies wie waarin moet participeren. Gaat het alleen om economisch participeren? Dat zou toch een beetje kortzichtig zijn. Hebben we het over zorgen voor elkaar? Het is fijn dat de overheid eenzijdig besloten heeft de verzorgingsstaat af te schaffen en minder te zorgen, maar wie doet dat nu wel?”

Anne-Miek: “En is die participatiesamenleving voor iedereen realiseerbaar? Ik was als kind letterlijk zo breekbaar dat je een dijk van een oppas nodig had die voor mij kon zorgen. Zelfs mijn opa en oma durfden het niet aan. Dan kun je niet even een buurvrouw vragen om in te springen. Alhoewel mijn ouders nooit een avondje ‘vrij’ hadden, hebben ze ook nooit geklaagd. Ze vingen zelfs nog jongeren met problemen op. Ik ben opgevoed met de boodschap dat je best wat harder mag lopen voor een ander. Maar om mij heen zie ik dat te weinig gebeuren.”

Corine: “Niet voor niets is eenzaamheid een van de grootste uitdagingen van deze tijd. Voor mij is het vanzelfsprekend dat als een van mijn buren geopereerd wordt, ik even vraag of ik kan helpen koken of strijken. Maar wil iedereen dat? Compassie is zo belangrijk.”

Anne-Miek: “Daar kun je nooit genoeg van hebben! Dat alleen is echter niet voldoende. In deze tijd kunnen gezonde mensen al moeilijk aan werk komen, laat staan mensen met een beperking. Dan kun je nog zo slim zijn, nog zoveel cursussen gevolgd hebben en nog zo gedreven zijn, je krijgt gewoon niet de kans om te laten zien wat je waard bent. Dat frustreert. Zelfs ziekenhuizen hebben vaak geen betaald werk voor mensen met een beperking!”

Corine: “Wat een gemiste kans is dat! Wat is er leuker, kleurrijker en mooier dan voor elkaar openstaan en elkaar te helpen? Die saamhorigheid valt niet op te vullen met Facebook of Twitter. Die saamhorigheid heb je alleen door er echt voor elkaar te zijn.”

Anne-Miek: “Werkgevers zijn bang dat ze er met een chronische zieke een papierwinkel bij krijgen.”

Corine: “Tja, én voor veel mensen is ziek zijn eng. Zelfs voor mensen die zelf in de zorg werken. ‘Wat moet ik zeggen tegen iemand die niet lang meer te leven heeft?’, krijg ik dan te horen. Nou gewoon: ‘Hoe gaat het vandaag met jou?’ Dus niet morgen of over een maand, maar nu. Dat kun je áltijd vragen. En: ‘Wat kan ik nu voor je betekenen?’ Je moet de mens blijven zien. Neem Anne-Miek. In mijn ogen is ze een hartstikke leuke, mooie, intelligente vrouw. Voor veel mensen is haar rolstoel echter een barrière. Een confrontatie met de eigen kwetsbaarheid, met de eigen sterfelijkheid, en dat willen mensen niet.”

Anne-Miek: “Vaak kan ik met een goede grap mensen wel duidelijk maken dat ik net zoals zij ben. Maar als ik eens niet de energie heb om die eerste stap te zetten, zit ik in mijn eentje en merk ik dat het contact stroever verloopt.”

Corine: “Zolang die rolstoel jou in je contact belemmert, hebben we geen echte participatiesamenleving!”

ikone.nl
joconnect.nl

Naam	gezondNU
Datum	juli 2015
Auteur	Gebke Verhoeven

Bron