Dikke billen, een te grote neus, cellulite: elke vrouw kent de haat-liefdeverhouding met haar lichaam. Maar wat als de onvolkomenheden verder gaan dan uiterlijk? Wat als je lichaam je pijn bezorgt, je dwingt je ambities te laten varen of je veroordeelt tot 23 operaties? Jane, Coco en Esther weten ondanks deze beproevingen te houden van hun lijf. Esther: “Ik kleedde me uit en ging voor de spiegel het gesprek met mezelf aan.”
“Crohn is mijn geuzennaam”
Helemaal accepteren zal ze het nooit. Toch is Jane trots dat ze crohn heeft. “De manier waarop ik met mijn ziekte omga, definieert mij.”
Wie: Jane van der Vloodt (34), docent communicatievaardigheden in het AMC, regiocoördinator Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), getrouwd met Ricardo, moeder van Lenthe. crohn-colitis.nl
“Zodra ik buikpijn heb, schiet het door me heen: vlammen de ontstekingen weer op? Ga ik weer achteruit? Crohn hangt als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd, maar ik troost me met het idee dat ik het aankan. Ik heb gemerkt dat ik sterker ben dan ik ooit had kunnen vermoeden.”
“Voordat de ziekte werd vastgesteld waren er al signalen. Omdat ik panisch was voor ziekenhuizen en artsen, sloeg ik ze in de wind. Vrolijk ging ik door met mijn twee studies, mijn werk en mijn activiteiten bij een theatergroep. Tot ik zo ziek werd dat ik op de Spoedeisende Hulp belandde. Direct werd ik in een bed gelegd en kreeg ik allerlei slangen in mijn lijf. Ik bleek een levensgevaarlijke darmafsluiting te hebben.”
Drastisch veranderen
“Vastbesloten de draad op te pakken waar ik hem had laten liggen, liep ik weken later het ziekenhuis uit. Kort daarna ging het opnieuw mis. De ontstekingen in mijn buik waren terug en nauwelijks te controleren. Ik verzwakte zo dat mijn ouders maandenlang voor me moesten zorgen. Na een operatie ging het beter. Om niet nog eens ziek te worden, moest ik echter mijn leven drastisch veranderen. Ik stopte met werken en zette mijn studies en alles wat ik daarnaast deed on hold. Ik herstelde gestaag en genoot intens van ieder moment dat ik me goed voelde. Mijn prioriteiten lagen niet meer bij presteren en carrière maken, maar bij plezier maken, bij mijn familie en bij mijn vrienden.”
Niets meer voor lief
“Nu, jaren later, werk ik als docent communicatievaardigheden en gebruik ik mijn eigen ervaringen om geneeskundestudenten beter met patiënten te leren communiceren. Het is de ultieme manier om met mijn ziekte en angst voor witte jassen om te gaan. Het gaat goed met me, al baal ik nog vaak genoeg van de diarree, de vermoeidheid, het litteken van de operatie en de fistels. Mijn ziekte helemaal accepteren zal waarschijnlijk nooit lukken. Toch ben ik blij dat ik deze zware periode heb meegemaakt. Doordat ik niets meer voor lief neem, beleef ik mijn leven intenser en zie ik in wat er echt toe doet.”
“Vroeger leidde ik mijn identiteit af van wat ik studeerde en pretendeerde. Nu definieert de manier waarop ik omga met mijn ziekte mij. Crohn zie ik als een geuzennaam die ik met trots draag. Ik ben er een bewuster, mooier, milder, rijker, zelfverzekerder en spiritueler mens door geworden.”
Wat is crohn?
De ziekte van Crohn is een auto-immuunziekte waarbij het hele spijsverteringskanaal (van mond tot kont) ontstoken kan raken. Meestal concentreert het zich aan het eind van de dunne darm en het begin van de dikke darm.
“Ik vertik het me ervoor te schamen”
De afgelopen zes jaar onderging Esther 23 operaties door haar huidziekte hidradenitis suppurativa (HS). Bovendien slikt ze vaak maandenlang zware medicijnen. “Ik moet het voor mezelf leefbaar maken.”
Wie: Esther van Zadel (31), werkt fulltime bij de Koninklijke Marechaussee, voorzitter van de Hidradenitis Patiënten Vereniging. hidradenitis.nl
“Soms zou ik de rits van mijn lichaam willen opendoen en eruit willen stappen. Maar dat gaat nu eenmaal niet. Dus maak ik er het beste van.”
“In eerste instantie was ik blij toen ik de diagnose HS kreeg. Ik kampte al jaren met pijnlijke ontstekingen in mijn oksels en liezen. Nu er een etiket was, was er vast ook een oplossing. Helaas viel dat tegen. De ziekte bleek chronisch en de behandeling bestond uit symptoombestrijding met zware antibioticakuren en veel, heel veel operaties. Ik had pijn, was doodmoe en de operaties verminkten mijn lichaam. Om niets te hoeven voelen, schakelde ik mezelf uit. Maar dat hield ik niet lang vol. Ik begreep dat ik het leefbaar moest maken. Samen met een psychotherapeut zocht ik een manier om het verdriet toe te laten zonder erin te verzuipen.”
Mijn spiegelbeeld
“Dat lukte. Ik was klaar om mijn lichaam te accepteren zoals het nu was. Ik kleedde me uit en ging voor de spiegel het gesprek met mezelf aan. Iedereen is anders. Waarom vond ik mijn ‘anders zijn’ dan zo vreselijk? Ik bekeek mijn spiegelbeeld wekelijks van alle kanten en zag uiteindelijk in dat mijn littekens bij mij horen. Ik vertik het me ervoor te schamen. Ik vind mezelf mooi!”
“In het begin focuste ik me op dat wat niet meer kon. Sinds een jaar of drie is dat omgeslagen. Ik durf keuzes te maken en ik durf het aan niet met de massa mee te gaan. Natuurlijk heb ik dikke pech met mijn HS, maar ik ben niet terminaal ziek. Ik kan morgen gewoon mijn dag plannen en ik heb een geweldig leven met mijn leuke baan, mijn mooie huis en mijn dierbaren om me heen. Ik voel me gezegend.”
Intens geluksgevoel
“Als ik na een operatie weer in staat ben mijn neefjes op te tillen, loop ik over van geluk. Dat gevoel is niet te vergelijken met wat iemand voelt die altijd een kind kan optillen. Het gaat dieper en blijft ook langer hangen. In die zin geeft mijn ziekte me extra. Ik besef en doorleef alles dubbel. Mijn leven heeft zich verdiept.”
Wat is hidradenitis suppurativa (HS)?
HS is een huidziekte waardoor vooral de haarzakjes in de oksels, liezen, billen en schaamstreek ontstoken raken. Onder de huid en in het lichaam ontstaan abcessen die zich uitbreiden. Om dit tegen te gaan zijn vaak medicijnen en operaties nodig.
“Juist door mijn ziekte is mijn zelfbeeld verbeterd”
Na de diagnose reuma dacht Coco dat ze haar ambities en dromen op haar buik kon schrijven. Niets was minder waar. “Ik vind heus wel een manier om mijn doel te bereiken.”
Wie: Coco Broeken (28), fotograaf, moeder van een zoon (6), zet zich in voor het Reumafonds. Reumafonds.nl
“Daar stond ik dan met mijn pasgeboren baby in mijn armen; ik had net te horen gekregen dat ik reuma had. Door de pijn in mijn handen kon ik nauwelijks zijn luier verschonen. Alles in me schreeuwde: het leven moet door! Maar mijn lichaam werkte niet mee.”
“Boos was ik, en bang. Boos omdat ik het als alleenstaand moeder al moeilijk genoeg had. Bang omdat meerdere leden van mijn familie reuma hebben. Ze zijn erdoor beperkt geraakt. Dat was mijn schrikbeeld. Ik dacht dat mijn leven, met al mijn ambities en dromen, voorbij was.”
De knop omzetten
“De medicijnen die ik kreeg hielpen redelijk, maar gaven vervelende bijwerkingen. Voor mijn gevoel zijn pillen ook niet de oplossing. Het moet en kan anders. Met hulp van een mesoloog paste ik mijn voedingspatroon aan. Yoga, meditatie en dagelijks gedoseerd sporten hielpen me mijn stressniveau te verlagen. Het had effect. De ontstekingen in mijn lijf namen af. Alleen helemaal verdwijnen? Dat gebeurde niet meer.”
“Ravotten zoals veel kinderen met hun moeders doen, kent mijn zoontje niet. Ik heb me daar lang schuldig over gevoeld, tot er een knop omging. Het belangrijkste voor een kind is dat het veel liefde, aandacht en de nodige sturing krijgt. Door mijn reuma ben ik me daar extra bewust van.”
Af en toe flink zat
“Als mensen me nu vragen of ik liever geen reuma had gehad, zeg ik nee. Hoewel ik noodgedwongen vaak door de pijn heen moet, maakt dat me fysiek en mentaal ook sterker. Het vertrouwen in mijn lichaam neemt toe. Ik vind heus wel een manier om mijn doel te bereiken. Daarnaast heb ik geleerd grenzen aan te geven en tijd te nemen voor mezelf. Juist door mijn ziekte is mijn zelfbeeld verbeterd. Het gaat om de mogelijkheden die er nog wel zijn. Mijn reuma krijgt me er niet onder.”
“Natuurlijk ben ik het af en toe flink zat. Als ik aan een hardloopwedstrijd wil meedoen, kan ik er niet blindelings van op aan dat mijn lichaam meewerkt. Ik voel me nooit ‘vrij’. Maar lukt het wél, dan waardeer ik dat zo enorm. Daar kan ik dan heel lang op teren.”
Wat is reumatoïde artritis (RA)?
RA is een chronische ziekte die gewrichtsontstekingen veroorzaakt. Het komt voor op alle leeftijden en meer bij vrouwen dan bij mannen. Bij RA wisselen actieve periodes zich af met rustige periodes.