Suzanna leeft al vijf jaar met het idee dat ze ‘bijna dood’ gaat. Ze was een jaar doodsbang, maar nu leeft ze de tijd die ze ‘extra’ krijgt voluit en met een missie: de dood bespreekbaar maken. “De dood is niets meer of minder dan het laatste stuk van je leven.”
Suzanna (50) leeft “onder de dictatuur van kanker”. Kwaadaardige cellen woekeren in haar lichaam. Overal in haar bovenlijf voelt ze tumoren. Bij haar linkerschouder zit er één op een zenuw. Ze wijst het plekje aan. “Als ik erop druk, krijg ik aan de achterkant van mijn schouder een schokje.” Haar linkerarm doet hierdoor altijd pijn en moet ze laten hangen. De kanker is haar de baas. Hierdoor moest ze de eerste interviewafspraak afzeggen. Op de ochtend van de tweede afspraak schrijft ze: ‘Mijn lijf gedraagt zich voorbeeldig, dus dat wordt een mooi interview.’
Suzanna kon ‘bij hoge uitzondering’ – zo oud is ze immers niet – in een seniorenwoning op gehoorsafstand van het dierenpark in Arnhem terecht. Ze voelt zich erdoor bevoorrecht. Bij aangenaam weer ligt ze in haar hangmat in de tuin naar de olifanten te luisteren. Bij minder prettig weer bestudeert ze de eekhoorns vanachter het raam. Dat is genieten.
’s Nachts houdt haar zieke lichaam haar wakker. Slapen op haar rug, buik en linkerzijde is door de druk van grote tumoren onmogelijk. Rechts zit ‘alleen’ een kleinere tumor, maar na twee uur daarop liggen, wordt ze meestal wakker omdat alles stijf en pijnlijk is en ze moet bewegen. Ze klaagt niet. “Ik heb het kunnen accepteren.”
Bevoorrecht
“Hoe ik het heb kunnen acceptereren? Ik ben gestopt met het erg te vinden dat ik wakker lig. Ik bedenk me dat ik in een zacht, warm bed lig, waarmee ik tot de dertig procent elite in de wereld behoor. In Nicaragua, waar ik een jaar woonde, sliep ik op een houten vlonder. En dat was nog luxe, want de meeste mensen sliepen tussen de kakkerlakken op de grond. Ik lig er warm en veilig bij in afwachting van de ochtend en de eekhoorntjes.”
“Dat ik niet vroeg op hoef, vind ik ook een voorrecht. Als ik om half negen een hoorcollege had moeten geven, zou dat een drama zijn. In Hongarije, waar mijn familie woont, was mijn arbeidsongeschiktheidsuitkering na twee jaar al gestopt. Ik had daar niet kunnen anticiperen op doodgaan op mijn manier.”
50 jaar
“Voordat ik ziek werd, zei ik altijd: Als ik ooit ongeneeslijke kanker krijg, vecht ik tot het einde door met chemokuren. Ik geef nooit op.”
Met uitgezaaide eierstokkanker in haar lijf (zie kader) stopte ze na twee chemokuren, omdat het haar levensduur niet verlengde, noch de kwaliteit van haar leven verbeterde. “Ik merkte dat het niets met vechten te maken had. Het was zelfkastijding. Ik won er niks mee.”
Het was de vraag of ze 46 of 47 zou zijn als ze stierf. In februari werd ze 50 jaar. De extra jaren zijn een wonderlijk cadeau.
Ze voelt dat ze ‘inlevert’. Zo mager als nu was ze nooit. ’s Ochtends slaapt ze extra, en ze heeft nu ook ’s middags een extra dutje nodig. Ze voelt dat haar spieren aan kracht verliezen. Ze kan soms zomaar door haar benen zakken. De energie die ze overdag nog heeft, gebruikt ze voor ‘leuke uitstapjes’ en voor haar missie om de dood bespreekbaar te maken. Dat is nodig, stelt ze. “De angst voor de dood kostte me een jaar van mijn leven, en dat terwijl ik in theorie nog maar twee jaar had.”
Verdoofde toestand
“Ik leefde buiten mijzelf in een verdoofde toestand. Wat je in je kaken voelt na een verdoving bij de tandarts, dat had ik emotioneel. Uiterlijk functioneerde ik. Van binnen was ik lamgeslagen door een alles overweldigende doodsangst.”
“Je ervaart een schok om je heen als je bijna dood gaat. Mensen weten er geen raad mee. Wat zeg je tegen iemand die dood gaat? In de maand december is dat het pijnlijkst. Hoe prettig zijn de kerstdagen als je uitgezaaide kanker hebt? Hoe gelukkig kan het nieuwe jaar zijn? Mensen snelden met een haakse bocht een zijstraat of wc in om contact te vermijden. Een paniekreactie. ‘Ik kan haar niet negeren, maar ik weet niet wat ik tegen haar moet zeggen.’ De dood is zó groot, zó erg dat we geen referentiekader hebben.”
Daarom duurt het zo lang om de dood te accepteren, denkt ze. “Omdat je er in je eentje mee moet worstelen.”
In haar boek ‘Stervensdruk’ schrijft ze dat blunderen geoorloofd is als je contact hebt met een ongeneeslijke zieke. “De andere optie is negeren. Ik zou eenzaam en verdrietig zijn als ik het laatste stuk van mijn leven compleet genegeerd werd. Zeg liever wat fouts dan dat je me probeert te ontwijken.”
“Ik wist ook niet wat ik moest! Ik stond voor het eerst in mijn eentje tegenover een wereld van onsterfelijken.” Ze leerde dat ze zelf in actie moest komen. Soms rende ze zelfs achter iemand aan die haar probeerde te ontwijken. ‘Hoi! Hoe is het met je?’ En dan begon ze zelf maar over de dood te praten.
Humor helpt ook. Gniffelend: “In het begin had ik de neiging me aan een oud opaatje of omaatje vast te klampen. ‘U staat ook zo dicht bij de dood. Hoe gaat u daarmee om?’ Het bejaardentehuis had een magische aantrekkingskracht. Ik wilde daar graag een kopje koffie drinken met mijn lotgenoten. ‘Ik zie er jong uit, maar we hebben dezelfde levensverwachting.’”
Weg met troosten
“Op wenskaarten lees ik hoezeer mensen ermee worstelen. ‘Deze kaart ligt al drie dagen op mijn bureau. Ik wil je héél veel zeggen, maar ik kan de woorden niet vinden.’ Of: ‘Ik weet niet wat ik je mág zeggen.’ Ik kreeg veel gedichten, citaten, woorden van andere mensen. Of gewoon: ‘Smak.’ Wensen mag altijd. Zieke mensen wens ik altijd gezondheid toe, die hebben het harder nodig. Een mevrouw uit de buurt bidt voor me. ‘Dat vind je toch niet erg?’, vraagt ze dan. ‘Nee, ik vind het juist verschrikkelijk lief.’”
“Veel mensen zijn bang om me aan het huilen te maken. Als dat gebeurt, voelen ze zich schuldig en willen ze me troosten. Niet doen. Het verdriet wordt veroorzaakt door kanker, niet door ‘verkeerde’ woorden.”
“Op het moment dat ik verdrietig ben, vind ik dat ik daar recht op heb. Niemand mag dat bagatelliseren. Ik ben positief en tel mijn zegeningen, maar soms zit ik stevig te mopperen. Ik word bijvoorbeeld woedend als ik hoor dat een bekende kanker heeft. Of als ik onderweg ben naar iets leuks en dan bij Utrecht terug moet keren met een emmertje op schoot.”
Troosten is liefdevol bedoeld, weet ze. Maar ze ziet het nut er niet meer van in. “Als kinderen huilen om een overleden oma, troosten we ze totdat ze ‘gelukkig’ weer kunnen lachen. We willen verdriet en pijn wegnemen, maar de dood is niet te repareren. Dus zwijgen we erover.”
“De dood is een stukje leven dat we van jongs af aan leren weg te drukken. Als je aan mensen vraagt: ‘Denk je wel eens na over je dood?’, beginnen ze hooguit over wel of geen euthanasie, orgaandonatie en een testament. Maar de dood zelf, daar stappen ze overheen. Verder dan een schrikbeeld van Magere Hein komen we niet. Hierdoor gaan te veel mensen in radeloze paniek ten onder in plaats van hun eigen dood te sterven. Of ze vragen om euthanasie, terwijl ze er bang voor zijn, maar omdat ze nóg banger voor die andere dood. Of ze vragen er niet om, omdat de angst te groot is.”
Zandloper
Op de cover van Stervensdruk prijkt een halfvolle zandloper. In het spiegelbeeld is de bovenste helft van de zandloper kapot. “Mijn tijd is op. Die heb ik niet meer.”
Ze is dankbaar voor de jaren die ze kreeg om haar doodsangst te overwinnen. En om haar zelfbeeld weer met haar spiegelbeeld in het reine te laten komen. “Het is mijn lijf, ook al zit er kanker in.”
Ze wil zo lang mogelijk actief en zelfstandig leven. Zonder hulp van de thuiszorg. Met een zinvolle dagbesteding. Als docent pedagogiek begeleidt ze pabostudenten. Dat is goed zelf in te plannen.
Ze wil in de auto kunnen blijven stappen. Daarom neemt ze zelden opiaten om de pijn te bestrijden. Haar rollator staat niet in huis, maar ligt veilig opgeborgen in haar auto. Die moet ze nog accepteren, vertelt ze. “Ik moet eerst twee keer onverrichter zake de stad in om kleren te kopen, voordat ik met dat ding ga winkelen.”
In plaats van bang zijn voor de dood, heeft Suzanna nu een beeld in haar hoofd van hoe haar dood zou kunnen zijn. Ze raadt iedereen aan daarover na denken voordat het zover is. “Hoe wil jij leven als je sterft?”
Suzanna’s gedroomde sterfdag is warm. Ze ligt dan buiten in de hangmat, omringd door vogeltjes, eekhoorns en lieve mensen, en is geestelijk ‘paraat’ om te sterven. “Maar als ik op een donkere, koude winteravond in slaap val om nooit meer wakker te worden, vind ik dat ook goed”, lacht ze.
“De dood is niets meer en niets minder dan het laatste stukje van je leven”, stelt ze. “Ik heb een mooi leven gehad. Ik hoop dat het ook mooi mag eindigen.”
Stervensdruk
Suzanna van de Hunnen krijgt op haar 43e de diagnose eierstokkanker. De behandelingen en de operatie zijn succesvol en haar lichaam wordt ‘schoon’ verklaard. Anderhalf jaar later blijkt de kanker in haar bovenlichaam uitgezaaid. Er is niets meer aan te doen. Eén à twee jaar luidt de prognose. Suzanna van de Hunnen is een pseudoniem. ‘Met mijn eigen naam kom je alleen op Hongaarse websites terecht.’ Dat leek de auteur niet handig.
Ze schreef een boek over haar naderende dood: ‘Stervensdruk – geen tijd om dood te gaan’. Het is verkrijgbaar als paperback en als e-book.